Amador Plaza Diez: “No hay dos pacientes de Parkinson iguales y no todos presentan los mismos síntomas”
Amador Plaza Diez
Presidente De La Asociación Parkinson Aragón
La Asociación Parkinson Aragón cumple 26 años, un tiempo en el que ha pasado de ser una entidad “casi familiar”, como destaca su presidente, a prestar servicios terapéuticos a 150 personas cada día en grupos, de forma individual a domicilio, de forma presencial y on-line.
¿Qué servicios ofrecen a las personas que padecen Parkinson y a sus familias?
La Asociación ha creado un Centro socio-sanitario donde un equipo multidisciplinar ofrece terapias de mantenimiento en: Psicología, Logopedia, Terapia ocupacional, Fisioterapia y Atención social.
Teniendo en cuenta que los pacientes son de características y circunstancias muy diversas, estos tratamientos se ofrecen de diferentes formas; En grupo, de forma individual, online, a domicilio.
Además del propio paciente, se atienden también las necesidades terapéuticas de formación y orientación de los familiares, que se ven afectados por los cambios producidos por la enfermedad.
A lo largo del año se organizan actividades de difusión, Charlas informativas y culturales. La Asociación tiene su sede en Zaragoza y cuenta con puntos de encuentro en Huesca, Teruel y en Monzón.
¿Qué es exactamente el Parkinson y cuáles son sus síntomas principales?
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso y es crónica y progresiva.
Se caracteriza por la pérdida o degeneración de neuronas en la sustancia negra, una estructura situada en la parte media del cerebro. Esta pérdida provoca una falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad. La falta de dopamina hace que el control del movimiento se vea alterado, dando lugar a síntomas motores típicos, como el temblor en reposo o la rigidez
Es la enfermedad neurodegenerativa, con mayor número de personas afectadas por detrás del Alzheimer.
El nombre de la enfermedad hace referencia a James Parkinson, el doctor que la describió por primera vez en 1817, que en un primer momento se llamó “parálisis agitante”.
Sus síntomas principales son: temblor en reposo, la rigidez, Bradicinesia, Inestabilidad postural. Además, se pueden desarrollar síntomas no motores como: trastornos afectivos, alteraciones cognitivas, somnolencia, disfagia, alucinaciones, trastornos del control de impulsos, estreñimiento, entre otros.
Al referirnos al Parkinson hay que señalar que no hay dos pacientes iguales y que todos no presentan los mismos síntomas. Se trata de una enfermedad muy compleja, cuyo diagnóstico no puede determinarse por ninguna prueba, ha de ser el neurólogo el que, tras comprobar que los síntomas mejoran con la “levo-dopa”, debe determinar si se trata de Parkinson o no, para lo cual podrá ayudarse entonces de las pruebas complementarias.
¿Cuántas personas sufren esta enfermedad en nuestra comunidad?
Este es un punto que queremos reivindicar, porque el último censo que tenemos nos lo facilitó en Gobierno de Aragon y es del 2015, en ese año se contabilizaron un total de 4.547 pacientes. No tenemos ningún otro dato oficial más actualizado, por lo que ahora que parece que la pandemia nos va a permitir pensar en otras cosas, trataremos de encontrar una respuesta en la DGA.
¿Cómo ha cambiado en estos 26 años el conocimiento que la sociedad tiene sobre la enfermedad? ¿Y los tratamientos han avanzado?
Respecto al conocimiento que la sociedad tiene sobre el Parkinson, la verdad es que no ha cambiado mucho. Una de nuestras luchas a diario es precisamente la difusión, porque dando a conocer la enfermedad, la gente deja de mirar al enfermo de Parkinson como un desahuciado al que sólo se le puede tener lástima, cuando no se le toma por un borracho, o mirando su forma de caminar, se le canta con sorna aquello de “las muñecas de Famosa se dirigen al portal”.
El avance en el conocimiento de la enfermedad socialmente es lento y nos cuesta mucho esfuerzo. Pero esa es precisamente nuestra labor.
Respecto a los tratamientos hay que decir que desde que se descubrió la eficacia de la “levo-dopa” como tratamiento para los síntomas de la Enfermedad del Parkinson (EP) no se ha descubierto otro fármaco distinto.
Bien es verdad que para ayudar en la eficacia de este fármaco principal se han puesto en el mercado un montón de otros que mejoran su eficacia modulando su administración y que hoy resultan tan imprescindibles como la “levo-dopa”
Además del tratamiento farmacológico se ha avanzado bastante en el quirúrgico, yo mismo me sometí a él en el año 2009. Teniendo siempre en cuenta que cada paciente es distinto y que, por lo tanto, no hay una misma solución para dos casos. Se ha avanzado mucho en la formulación de los fármacos, en su forma de administración.
¿A cuántas personas han atendido en este cuarto de siglo?
2.151 socios han pasado por la Asociación Parkinson Aragón.
Hasta un 15% de los pacientes tienen menos de 50 años. ¿Cómo podemos prevenir esta enfermedad? ¿A qué síntomas tenemos que prestar atención?
Resulta imposible, desde un punto de vista práctico, atender a determinados síntomas antes de un diagnóstico respaldado por un buen profesional. Síntomas que preceden a la manifestación de la EP, incluso muchos años antes son la pérdida de olfato, el estreñimiento, y un número muy elevado de otros síntomas de los que no se puede determinar una futura EP. Por lo que únicamente podemos seguir la máxima de que “somos lo que comemos”, es decir, llevar una vida lo más sana posible, en la dieta, en el dormir adecuadamente, y darle al cuerpo el ejercicio necesario.
El día 11 de abril se celebra El Día Mundial del Parkinson. ¿Van a realizar alguna actividad ese día?
El día 11 de abril vamos a poner mesas informativas en las vías más transitadas de las tres ciudades de la Comunidad como son la Plaza España y parque José Antonio Labordeta en Zaragoza, Plaza del Torico en Teruel, y los porches de Plaza Navarra en Huesca.
Estamos organizando actividades durante todo el mes de abril, como son una exposición de arte realizada por los socios, concurso de Relato breve, charlas con el Neurólogos, Jornadas al aire libre de pin pon y carrera simbólica.
¿Qué les gustaría reivindicar en esta fecha?
Que se investigue más, mucho más, porque con las vacunas del Covid-19 queda demostrado que el tiempo que se tarda en el descubrimiento de un tratamiento eficaz contra una enfermedad es inversamente proporcional a los medios que se invierten en su investigación. Es decir, que si descubrir un fármaco, contra el colesterol, por ejemplo, con unos recursos de 500 millones de euros, costara un año; empleando unos recursos de 1.000 millones de Euros, se conseguiría en seis meses.
Que se formen bien todos los profesionales que traten pacientes con esta enfermedad, para que tengan siempre en cuenta que la situación del paciente de Parkinson varía mucho a lo largo del día.
Que se reconozca al enfermo de Parkinson con el 33% de minusvalía en el momento de su diagnostico.
¿De qué modo nuestros lectores o una empresa puede colaborar con ustedes?
En primer lugar, pueden hacerse socios por 20 euros al año; pueden hacer donaciones a la Asociación, teniendo en cuenta que la asociación está declarada de utilidad Pública, el 85% de la donación se deduce en el impuesto de la Renta.
La donación puede ser monetaria o de materiales.
También pueden patrocinar eventos, llegar a acuerdos de colaboración que beneficien a las dos partes como descuentos en el uso o compra de productos.
¿Hay algo que quieran añadir?
Que el EP de hoy no es ese que se imaginan, hay gente con Parkinson que se sienta a su lado en el autobús, que están con usted en clase, que cruzan la calle al mismo tiempo que usted.
Hay otros que necesitan más ayuda y para eso estamos nosotros y, espero, que los Organismos Públicos.
