Sara Berdejo (Asociación PERA): «Queremos mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias»
Sara Berdejo
Presidenta de la Asociación de Personas y Enfermedades Raras de Aragón (PERA)
Con motivo de la celebración del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero) hemos querido entrevistar a la presidenta de PERA, Sara Berdejo, para acercarnos a su asociación y conocer los objetivos que persiguen con su trabajo diario.
En 2016 nace PERA, ¿cómo surge la idea de formar esta asociación?
PERA nace de un grupo de trabajo que el coordinador de FEDER en Aragón organizo para trabajar por las enfermedades raras y se vio la necesidad de agruparnos para dar voz a este colectivo y aglutinar a las enfermedades raras sin hacer distinción en el diagnóstico.
¿Cuáles son sus objetivos?
Sobre todo, mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, así como dar voz a un colectivo muchas veces silencioso.
¿Qué servicios y actividades ofrecen a las personas que sufren una enfermedad rara y a sus familias?
Hacemos sobre todo una labor de acogida y acompañamiento, realizamos búsquedas de información sobre aspectos que tienen que ver con las enfermedades raras, asociaciones de pacientes, medicamentos huérfanos, centros expertos. Tenemos también convenios de colaboración con profesionales independientes que nos hacen descuentos en sus tarifas. Antes de la pandemia realizábamos actividades asociativas donde dábamos pie a salir del entorno hospitalario.
¿Qué es exactamente una enfermedad de las denominadas raras?
Una enfermedad rara es la que afecta a un número reducido de personas, en Europa aquellas cuya prevalencia sea 5 cada 10.000 personas.
El hecho de que sea rara, ¿qué dificultades añadidas tiene a la hora del diagnóstico, tratamiento etc.?
Existe una media de 5 años en encontrar un diagnóstico, lo que dificulta el tratamiento de la enfermedad y en muchas ocasiones se realizan terapias paliativas de síntomas. Para el entorno familiar está falta de información es verdaderamente angustiosa ya que se tienen muchas preguntas y muy pocas respuestas.
¿Cuántas personas hay en Aragón afectadas por una enfermedad rara?
No hay un consenso en este tema, según la Organización Mundial de la Salud las enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, así que en Aragón serían unas 90000 personas.
¿Se conoce lo suficiente entre la población lo que son las enfermedades raras?
Existe mucho desconocimiento y desde las asociaciones es una labor que tenemos que trabajar.
¿De qué modo trabajan en PERA para concienciar a la sociedad y divulgar información sobre las enfermedades raras?
Durante estos años hemos hecho campañas de concienciación para el Día Mundial De Las Enfermedades Raras y hemos participado en muchos medios de comunicación concienciado sobre nuestras problemáticas, además hemos tenido reuniones con todo el arco parlamentario aragonés para que conozcan nuestros políticos nuestras reivindicaciones.
¿Hay suficiente investigación sobre este tipo de enfermedades?
No existe suficiente investigación, somos conscientes de que no es fácil por el pequeño número que existe de cada patología, pero tenemos que seguir en esta lucha.
¿Qué balance hace de estos 6 años de trayectoria de PERA?
Estos años que han sido el comienzo ha sido un tiempo para encontrarnos y poder alcanzar a ayudar al mayor número de personas, han sido unos años en los que hemos aprendido mucho y hemos ido creciendo sobre todo según las necesidades que los socios nos han ido indicando. En resumidas cuentas, ha sido muy satisfactorio personalmente conocer, ayudar y crear esta gran familia que ya somos.
¿Qué retos tienen para los próximos años?
Desde hace poco hemos tenido un punto de inflexión contratando a una persona que nos ayuda en todo el tema administrativo, lo cual nos va a ayudar a profesionalizar la asociación y poder dar muchos más servicios, queremos conseguir un local más grande de el que tenemos para poder empezar a dar servicios propios y esperamos poder seguir acompañando en este camino a las familias que ya estamos y muchas más.
¿Han preparado actividades para el Día Internacional de las Enfermedades Raras?
Estamos empezando a preparar alguna cosa, siempre con la incertidumbre de los momentos sanitarios que nos está tocando vivir ya que somos un colectivo de alto riesgo. Hemos pensado realizar una concentración en el parque José Antonio Labordeta dónde hay un árbol que conmemora las enfermedades raras y allí reencontrarnos ya que llevamos casi 2 años viéndonos muy poco.
¿Hay algo que quisiera añadir?
Solo dar las gracias a los medios como este que nos ponen voz porque seguro que así llegamos a alguna familia a la que podemos ayudar. Y como decimos en la asociación: raras son las enfermedades no las personas.
Redacción AEA/ L L M
Entrevista incluida en el número 146 de la revista Actualidad de las Empresas Aragonesas, publicado en febrero de 2022. La revista completa se puede consultar aquí
