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Marina Palau (Asociación Pequeños Corazones): «Necesitamos ayuda de todos los aragoneses para tener apoyo real para todas las familias afectadas por una cardiopatía»

Marina Palau

Presidenta de la Asociación Pequeños Corazones de Aragón

El 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, enfermedades que afectan a entre cinco y ocho niños por cada 1000 niños nacidos vivos. La asociación Pequeños Corazones de Aragón nació poco antes de la pandemia y reclama apoyo real para todas las familias afectadas por una cardiopatía.

Preséntenos brevemente su asociación.

Todo inició con tres familias que nos conocimos en las redes sociales, buscando respuestas a las dudas que surgen sobre la enfermedad de nuestros hijos.

Poco a poco hemos ido dando forma a lo que hoy es Pequeños corazones Aragón, donde intentamos ofrecer ayuda de forma altruista a todas aquellas familias que tengan peques con cardiopatías congénitas o adquiridas.

¿Cuáles son sus objetivos?

Tenemos muchos objetivos, porque es necesario instaurar y mejorar muchas cosas en Aragón.

Hay muchísimas carencias tanto en el ámbito sanitario (por falta de personal, maquinaria, coberturas en zonas rurales, apoyo psicológico…) como en el ámbito social (falta de ayudas económicas a las familias, personas durmiendo en vehículos con hijos en UCI, etc.)

Nuestro objetivo principal es mejorar la situación en Aragón, y que cualquier familia con un niño cardiópata tenga todas las facilidades a su alcance para llevar mejor la situación.

¿Qué es una cardiopatía congénita?

Son malformaciones del corazón, que afecta a niños desde el nacimiento y que a muchos de ellos les sigue en la edad adulta. Hay muchísimas.

¿A cuántos aragoneses afecta?

Entre 5 y 8 por cada 1000 niños nacidos vivos. Podríamos decir que en 2021 nacieron en Aragón unos 70 niños con cardiopatía congénita.

¿Qué servicios ofrecen ustedes a las personas que sufren una cardiopatía congénita y a sus familias?

Actualmente intentamos orientar a las familias y darles apoyo para poder dar pasos en la enfermedad. A veces, solo escuchar, que es muy importante. Intentamos conseguir mejoras en el Salud y la atención Social de las familias, para que esto sea mucho algo mas fácil de lo que está siendo.

¿De qué modo visibilizan y realización sensibilización sobre estas enfermedades?

Trabajamos mucho en redes sociales, ya que la pandemia nos ha impedido hacerlo de forma presencial.

¿Se conocen lo suficiente este tipo de enfermedades?

No, porque hay infinidad de cardiopatías. Algunas se repiten más que otras, y otras son únicas.

¿De qué modo ha afectado el Covid-19 a las personas que sufren una cardiopatía? ¿Son más vulnerables ante el coronavirus?

Les ha afectado mucho más psicológicamente por el temor de que les podría haber desarrollado algún problema grave, pero por suerte en Aragón, podemos decir que se les ha desarrollado igual que a cualquier otro niño, hasta la actualidad.

¿Y cómo ha afectado la pandemia al día a día de su organización?

Nos ha afectado mucho, ya que iniciamos nuestra asociación y al mes surgió la pandemia, rompiendo todos nuestros planes y eventos.

Pero bueno, eso nos ha dado pie para poder trabajar otras cosas como reuniones con algunos consejeros de la DGA, con algún responsable del Salud…  ya que no solo es lo visible lo que hay en una asociación, sino que también hay mucho trabajo detrás que no se ve, y que sí que hemos podido realizar.

El 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. ¿Van a llevar a cabo alguna actividad?

Teníamos organizado un evento muy bonito en Zaragoza para familias, con varias intervenciones y espectáculos, pero un año mas la pandemia ha pasado por encima de nuestros planes. Hemos tenido que suspender por precaución y por seguridad.

Intentaremos realizarlo en primavera o verano, con eventos al aire libre para poder disfrutar grandes y pequeños. Esperamos que para entonces el covid nos dé un poco de margen.

¿Qué mensaje les gustaría lanzar y qué reivindican en esta fecha?

El mensaje que queremos dar es que necesitamos ayuda de todos los aragoneses para poder hacer de esto un apoyo real a todas las familias afectadas por una cardiopatía.

Que no podemos estar sin cardiólogos pediátricos en el resto de las provincias, ni podemos mandar a familias sin ayudas económicas a Barcelona o Madrid de forma urgente con un hijo recién nacido, porque en Aragón no disponemos de materiales.

No se puede exprimir a nuestros cardiólogos, tenemos que poder cuidar de ellos también.

Queremos decir que no podemos estar sin apoyos psicológico, y que queremos una unidad real del paciente complejo crónico, fuera del ámbito de Zaragoza, porque en el resto de las zonas también tenemos niños cardiópatas y sus familias sufriendo mucho a las que nadie les está brindando apoyo.

No queremos tener más familias durmiendo y comiendo en sus vehículos porque tienen a sus menores ingresados y no pueden costearse un sitio para descansar o darse una pequeña ducha, algo muy humano, para el sufrimiento que están pasando.

Quisiéramos que nuestros niños puedan ir a unas colonias con una supervisión sanitaria, ya que muchos de ellos no pueden ir por sus patologías.

Necesitamos que por un momento se pongan en nuestra piel y vean lo difícil que resulta todo esto. Tener a tu hijo entre la vida y la muerte, que se le traslade a Barcelona o Madrid y que tú, con tu bolsita en la mano no sepas ni lo que tienes que hacer, con el corazón roto en mil pedazos, y tienes que andar pensando a quién puedes llamar para que te ayude, y mendigar un sitio donde poder ir a dormir o que te ayuden con la comida, porque no todos nos podemos costear los gastos que esto conlleva.

Hay que luchar por todas estas mejoras, por nuestros hijos hoy y por los que vendrán mañana.

Nuestro mensaje es de ayuda, en todos los aspectos, pero necesitamos ayuda.

¿Cómo pueden nuestros lectores colaborar con ustedes?

Pueden colaborar de varias formas:

Se puede colaborar económicamente, haciendo donativos u organizando eventos que nos reporten algún tipo de ayuda económica.

También se puede colaborar dándonos apoyo en las redes sociales, o en las campañas que vamos a iniciar de recogida de firmas para poder solicitar todas las mejoras que queremos.

Ofreciendo un espacio para actividades.

Explicando a sus propios hijos que hay niños con cardiopatías y lo que son.

Hay mil formas de colaborar, no hace falta que todo sea económico. Solo hay que tener una idea, exponerla e ir adelante con ella.

¿Hay algo que quiera añadir?

Me gustaría que se pararan un momento a pensar en estos pequeños cardiópatas, en como es la vida para ellos. Algunos por suerte, pueden tener correcciones de pequeños y pueden vivir con su enfermedad como algo secundario. Pero otros arrastran una cardiopatía toda su vida, entrando y saliendo de hospitales, con sus cicatrices y sus grandes batallas a corazón abierto.  Y no os creáis que se acostumbran a ello, porque cuando va avanzando su edad, ellos se preguntan ¿Por qué? Y ¿cuándo se terminará su lucha?, y nosotros los padres muchas veces no sabemos ni qué contestar, porque para algunos de ellos no terminará jamás.

No es fácil, pero es lo que hay, y hay que aprender a que el corazón es caprichoso y muchas veces no es predecible.

Yo siempre digo que cada puente que se cruza en nuestro camino hay que mirar como se cruza, y luego a seguir andando hasta que aparezca el siguiente puente y ahí volveremos a mirar de cruzarlo… nunca hay que anticiparse a un puente, solo seguir el camino y cuando llegues a él, ya veremos.

Redacción AEA/L L M

Entrevista incluida en el número 146 de la revista Actualidad de las Empresas Aragonesas, publicado en febrero de 2022. La revista completa se puede consultar aquí

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