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Jorge Murillo (ARAELA): «Nuestro único tratamiento es tener unos buenos cuidados las 24 horas»

Jorge Murillo

Presidente de ARAELA

Según la OMS, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad neurodegenerativa más cruel que puede sufrir el ser humano. Se estima que 90 personas la sufren en Aragón y la asociación ARAELA se encarga de ofrecer diferentes tipos de servicios para mejorar su calidad de vida. 

En esta entrevista, el presidente de la entidad nos explica los problemas a los que se enfrentan los enfermos de ELA y las principales reivindicaciones de la asociación.

¿Podría presentarnos brevemente ARAELA?

La asociación aragonesa de esclerosis lateral amiotrófica, ARAELA, es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de interés social por el gobierno de Aragón por la labor que realiza con los enfermos de ELA y sus familiares en la comunidad de Aragón. Además, ARAELA es miembro fundador de la recién creada Confederación Nacional de entidades de ELA, conELA.

¿Cuáles son sus principales objetivos?

El objetivo principal de ARAELA es mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familiares, informando, orientando y apoyando en todo el proceso de la enfermedad. Además de sensibilizar a la sociedad e instituciones públicas sobre los problemas sociales, sanitarios y económicos que conlleva la enfermedad para conseguir que el estado proporcione las ayudas necesarias.

¿En qué consiste la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos voluntarios del cuerpo humano. Poco a poco, va paralizando los músculos hasta que, en las etapas finales de la enfermedad, el afectado puede quedar completamente inmóvil, siendo consciente en todo momento de su deterioro. El enfermo va dejando de moverse, de hablar, de deglutir y, finalmente, de respirar. Lo único que no se ve afectado son los esfínteres, la función sexual y el movimiento de los ojos. Tampoco se ve afectada la capacidad cognitiva, si bien se ha observado que, aproximadamente el 10% de los enfermos desarrolla también una demencia frontotemporal (DFT). La esperanza de vida es, de media, de tres a cinco años, a menos que decida alargar su vida con una traqueotomía, como yo. Según la OMS, es la enfermedad más cruel que puede sufrir el ser humano.

¿Cuántas personas afectadas de ELA hay en nuestra comunidad?

Aunque es difícil tener una cifra exacta, se estima que hay unos 90 afectados en Aragón.

¿A cuántas personas atienden desde ARAELA y qué servicios ofrecen?

Tenemos aproximadamente 70 socios que son enfermos de ELA. Los servicios que ofrecemos son: trabajo social, terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y psicología. Además, proporcionamos el alquiler de equipos de comunicación ocular y disponemos de un banco de ayudas técnicas que prestamos bajo una simbólica fianza.

¿Con qué problemas se encuentran a diario las personas enfermas de ELA?

Uf, no sé si tenemos tiempo para explicar todo, je je. Lógicamente, lo primero es lo más evidente, todas las actividades básicas de la vida diaria. Poco a poco, la demanda de atención y cuidados va aumentando, hasta el punto de necesitar una persona a tu lado las 24h. Y aprovechando la pregunta, voy a explicar la situación sociosanitaria que tenemos los enfermos de ELA.

En primer lugar, somos enfermos, por lo que no pueden expulsarnos del sistema sanitario, al amparo de un sistema social que no cubre nuestras necesidades. No ocupamos una cama de hospital, pasamos la enfermedad en nuestro domicilio, el cual convertimos en una UCI domiciliaria. El sistema social no está diseñado para atender a enfermos como nosotros, grandes dependientes y que requerimos el conocimiento de uso de las máquinas de las que depende, literalmente, nuestra vida. La ley de dependencia no está preparada para atender enfermos. Necesitamos atención y cuidados médicos. Si es tan sencillo como ver que la poca ayuda a domicilio que envía la ley de dependencia, no pueden tocar nuestros aparatos médicos, porque no están cualificados. No pueden quedarse solos con nosotros. Entonces, ¿qué tipo de ayuda dan al afectado y su familia?

El coste anual para un enfermo de ELA en fase avanzada se estima en 50.000€ anuales de media. Y únicamente el 4% de los afectados y sus familias se lo pueden permitir. Motivo por el que únicamente el 6% de los afectados deciden prolongar su vida por medio de una traqueostomía. ¿Y cuántos enfermos habrá que quieren vivir y se ven obligados a morir por no tener medios económicos, no querer hipotecar a su familia o simplemente porque no tienen familia que pueda cuidar de ellos? Ese estudio no se hace porque no interesa. Porque saldría a la luz que se está obligando a morir por no ofrecer ayudas. Y la sociedad tiene que saber que hoy en día, los médicos no te operan de traqueostomía para seguir viviendo, si no tienes recursos económicos y familiares que aseguren tus cuidados 24 horas. Esta es la triste realidad. Somos pocos para invertir en investigación, pero somos muchos y supuestamente muy caros para darnos las ayudas necesarias para poder seguir viviendo.

Por supuesto hay muchas más cosas, como protocolos de actuación en los hospitales y en los diferentes procedimientos administrativos para los diferentes certificados, pero lo primordial son las ayudas para nuestros cuidados. Para que ningún afectado de ELA tenga que elegir la muerte por falta de recursos económicos.

¿Existen suficientes medios y tratamientos hoy en día?

Por suerte o por desgracia, a día de hoy, nuestro único tratamiento es tener unos buenos cuidados las 24 horas, sobre todo en la última etapa de la enfermedad. Únicamente existe un medicamento aprobado por la agencia europea del medicamento hace más de 30 años que, como mucho, parece que alarga la esperanza de vida unos tres meses.

Nosotros necesitamos estar atendidos las 24 horas los 365 días al año. Y está más que demostrado que, con unos buenos cuidados, se alarga considerablemente la esperanza de vida.

Ni siquiera nos proporcionan sesiones de fisioterapia y logopedia porque somos enfermos “no recuperables”, por eso las asociaciones tenemos que subvencionar estos tratamientos, que está demostrado que retrasan el avance de la enfermedad y mantienen la tonicidad del músculo. ¡Si ni siquiera nos dan sesiones de psicología!

El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. ¿Tienen previsto realizar algún tipo de evento o acción divulgativa?

Desde hace unos años, se realiza ‘Luz por la ELA’, por el cual, el 21 de junio se iluminan de verde edificios y monumentos de las localidades españolas y latinoamericanas. Y nos sirve como excusa para salir a la calle y juntarnos los enfermos y familiares. Un símbolo de unión entre los afectados de toda España y, este año, con más motivo, puesto que será el primero bajo el paraguas de la recién creada conELA.  

¿Qué querría destacar o reivindicar en esta fecha?

Este año está muy claro, y es el primer gran objetivo de conELA: presionar al gobierno para que convoque la mesa constituyente para empezar a trabajar cuanto antes en la Ley ELA, cuya proposición de ley fue aprobada por unanimidad en el congreso de los diputados el pasado mes de marzo. No podemos demorar más tiempo su puesta a punto porque cada día nos dejan tres compañeros de equipo que son reemplazados por otros tres nuevos integrantes. Sin por supuesto olvidar exigir más inversión en investigación para encontrar la cura o un tratamiento que la frene.

¿Cómo podrían colaborar nuestros lectores con ARAELA?

De muchas formas: haciéndose socio colaborador (25€/año), ofreciéndose como voluntario para acciones puntuales (pronto haremos un programa de voluntariado), donando ayudas técnicas para prestar a los asociados, participando en nuestros eventos, compartiendo contenido en redes sociales, etc. Pero la más importante no deja de ser tomar conciencia de esta cruel enfermedad, para que así, esté en boca de todos y reciba las ayudas necesarias. Porque de lo que no se habla no existe. Y la ELA existe.

Entrevista: Redacción AEA (LLM)

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