Fernando Gimeno (ARPER): “Para quien no padece artritis reumatoide es difícil comprender la alta intensidad del dolor, la rigidez, la falta de autonomía y la fatiga que origina”
Fernando Gimeno Marco
Presidente de la Asociación para la Rehabilitación Permanente de Enfermedades Reumáticas (ARPER)
A finales de 2011, el psicólogo, profesor de universidad y ex atleta, Fernando Gimeno, afectado de espondilitis anquilosante, experimentó un agravamiento de los síntomas que sufría (dolor, rigidez, fatiga).
Ante la perspectiva de la prescripción de tratamiento biológico propuesta por el reumatólogo, comenzó a estudiar a través de las evidencias científicas las alternativas de rehabilitación no farmacológicas (actividad física, alimentación y funcionamiento psicológico), y empezó a “entrenar” los contenidos de estas tres áreas: ejercicio/entrenamiento físico (movilidad articular, fuerza, actividad aeróbica y equilibrio); hábitos de alimentación; y habilidades de autorregulación emocional y autocontrol.
Al cabo de 6 meses comenzó a notar una significativa disminución y control de los síntomas, lo que le llevó a diseñar un programa de rehabilitación para que otras personas pudieran mejorar su salud. ARPER fue el “instrumento” que le permite la relación con hospitales, centros de salud y la Universidad de Zaragoza para implementar este programa.
¿Cuáles son los principales objetivos de la asociación?
Ayudar a personas afectadas por patologías reumáticas, y otras patologías crónicas, a mejorar su estado de salud, en coordinación con sus médicos de familia, reumatólogos y de otras especialidades.
¿En qué consiste el Programa de Rehabilitación Permanente de Enfermedades Reumáticas?
El programa de rehabilitación ARPER es similar al programa de entrenamiento de un deportista. Se implementa a través de un equipo de profesionales de cuatro disciplinas: fisioterapia, nutrición, psicología y preparación física. Se aprenden y entrenan estos contenidos: movilidad articular y control postural; actividad física de tipo aeróbico; tonificación y equilibrio; alimentación e hidratación y habilidades psicológicas: manejo del dolor, autorregulación emocional, manejo de las alteraciones del sueño, gestión del tiempo, etc.).
Cuando una persona conoce la fecha de la próxima consulta con su especialista médico, con una semana de antelación, informa al coordinador del programa ARPER para proceder a la elaboración de un informe con toda la información que se dispone. De esta forma, cada paciente puede aportar a su reumatólogo/a en la consulta información actualizada de la evolución de su estado de salud.
¿Quién puede beneficiarse de este programa?
Todas las personas que estén diagnosticadas de una enfermedad crónica, en particular enfermedades reumáticas de tipo autoinmune.
¿Qué actividades llevan a cabo en ARPER?
Las sesiones grupales de rehabilitación tienen lugar una vez a la semana (los miércoles por la tarde con el grupo de Huesca y los viernes por la tarde con el grupo de Zaragoza), y una duración de 2 horas. La primera parte (una hora y cuarto, aproximadamente) está orientada al aprendizaje y entrenamiento de contenidos relacionados con la actividad física, en concreto: movilidad articular, tonificación, equilibrio y actividad aeróbica.
La segunda parte (de cuarenta y cinco minutos, aproximadamente) se destina a la realización de talleres prácticos de cada una de estas cuatro áreas: fisioterapia, preparación física, nutrición-dietética y psicología. Durante la semana se anima y ayuda a los participantes a que apliquen, utilicen, ensayen y entrenen en sus lugares de residencia, trabajo, ocio los contenidos que se presentan y entrenan en las sesiones de grupo.
Se puede prevenir el riesgo de artritis si es posible diagnóstico y tratamiento precoz, si se mantiene un peso corporal adecuado, si se elimina el sobrepeso y se previenen las lesiones en las articulaciones, entre otras formas
¿Cómo han readaptado su labor tras la pandemia?
Durante la pandemia continuaron las sesiones semanales de forma telemática, ayudando a las personas a realizar las tareas y actividades relacionadas con el ejercicio físico, la alimentación y el funcionamiento psicológico en sus entornos de residencia. En la actualidad se continúa con un formato mixto: presencial y telemático.
Este mes se celebra el Día Mundial de la Artritis Reumatoide. ¿En qué consiste esta enfermedad?
La artritis reumatoide es un trastorno autoinmunitario que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error los tejidos del cuerpo. La forma que utiliza nuestro cuerpo para “protegerse” de sí mismo es mediante un proceso inflamatorio crónico que puede afectar al revestimiento de las articulaciones (es común en las muñecas y los dedos) causando una dolorosa hinchazón que puede finalmente originar erosión ósea y deformidad de las articulaciones. También puede afectar otros sistemas corporales, incluida la piel, los ojos, los pulmones, el corazón, el riñón y los vasos sanguíneos.
¿Cree que se conoce lo suficiente en la sociedad o hace falta visibilizarla más?
Sin duda es necesaria una mayor divulgación acerca de esta enfermedad ya que, para quien no la padece, es difícil comprender la alta intensidad de la sintomatología dolorosa, la rigidez, la falta de autonomía y la fatiga que origina en las personas que la sufren.
¿Qué factores de riesgo influyen en esta enfermedad? ¿Se puede evitar de algún modo?
Los factores que pueden aumentar el riesgo de padecer artritis reumatoide incluyen:
- El sexo. Las mujeres son más propensas que los hombres a desarrollar artritis reumatoide.
- Edad. La artritis reumatoide se puede producir a cualquier edad, pero más frecuentemente comienza a mediana edad.
- Antecedentes familiares. Si un familiar padece artritis reumatoide, el riesgo de padecer la enfermedad puede ser mayor.
- Tabaquismo. Fumar cigarrillos aumenta el riesgo de desarrollar artritis reumatoide, especialmente si se tiene una predisposición genética a desarrollar la enfermedad. Fumar también está asociado a una gravedad mayor de la enfermedad.
- Sobrepeso. Las personas que tienen sobrepeso presentan un mayor riesgo de desarrollar artritis reumatoide.
Se puede prevenir el riesgo de artritis si: es posible diagnóstico y tratamiento precoz; se mantiene un peso corporal adecuado, y se elimina el sobrepeso; se previenen las lesiones en las articulaciones; si se mantienen niveles adecuados de vitamina D; si es mujer que ha pasado por la menopausia, consultando con su médico de familia sobre la terapia de reemplazo hormonal; no fumando y limitando al máximo el su consumo de alcohol; cuidando la alimentación: aumentando el consumo de frutas y verduras, cereales integrales, reduciendo al máximo el consumo de azúcar, grasas saturadas de origen animal y bollería y realizando ejercicio físico de forma regular: ejercicio aeróbico (al menos una hora al día); aprender y realizar de forma adecuada rutinas de ejercicios de fuerza y de movilidad articular.
¿Qué tratamientos existen actualmente?
Los farmacológicos incluyen analgésicos, antiinflamatorios no esteroideos (AINEs), corticoides, fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad, y terapias biológicas. Los no farmacológicos, como los que se implementan en un programa de rehabilitación como el de ARPER.
¿Qué le gustaría reivindicar en este día, en nombre de la asociación?
Una mayor implicación de los Servicios de Reumatología con otros servicios de salud no hospitalarios que intentan ayudar a las personas afectadas por patologías reumáticas a mejorar su salud, conseguir la mejor calidad de vida posible y autonomía.
La implicación, colaboración, apoyo y reconocimiento de los especialistas en reumatología, puede contribuir a incrementar la adherencia de sus pacientes a la adquisición y mantenimiento de conductas de salud que enseñan y “entrenan” profesionales de asociaciones sin ánimo de lucro, y que suponen el complemento necesario al tratamiento farmacológico.
Muy importante también el apoyo de las entidades y responsables públicos a las asociaciones de carácter sanitario que llevan a cabo una labor asistencial de gran relevancia por su contribución al bienestar de la población, y por el ahorro en coste sanitario.
Redacción AEA / L L M
