Cheles Cantabrana (AFEDAZ): «Es necesario construir sociedades amigables y no excluyentes con la demencia, que cuiden a sus pacientes con humanidad, respeto y dignidad»
Cheles Cantabrana
Presidenta de AFEDAZ
Desde hace casi 30 años en AFEDAZ se trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer, de sus familiares y cuidadores facilitando apoyo, ayuda y recursos diversos. Con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzheimer el 21 de septiembre, la presidenta de AFEDAZ hace hincapié en la necesidad e importancia de un diagnóstico temprano y certero de la enfermedad.
¿Cómo nació AFEDAZ?
AFEDAZ nace en 1992 a partir del impulso de un grupo de familias de personas afectadas por el Alzheimer y su empeño en mejorar la calidad de vida tanto de sus familiares con la enfermedad como de las personas cuidadoras, de conseguir recursos sociales para las familias y de reivindicar la adecuada atención a un proceso neurodegenerativo fruto de la enfermedad, no de la edad. Seis años después, AFEDAZ fue declarada de Utilidad Pública.
En estos 29 años, AFEDAZ ha puesto a disposición de las familias el Centro de Atención Integral al Alzheimer CAI-AFEDAZ Virgen del Carmen. Único centro en nuestro territorio especializado en la enfermedad y que sólo atiende a pacientes con demencia, buscando la máxima calidad y la mejora continua en todas sus actuaciones.
¿Cuáles son sus principales objetivos?
AFEDAZ tiene como objetivo prioritario proporcionar a las familias recursos, apoyo y ayuda. Este objetivo no se restringe a nuestros asociados, sino que va dirigido a toda la sociedad.
Luchamos por este objetivo reivindicando mejoras en la calidad de atención; formando, informando y difundiendo conocimientos claves para el abordaje de la enfermedad; promoviendo y reivindicando que las personas afectadas tengan la atención necesaria, suficiente y adaptada a sus demandas; proporcionando servicios y prestaciones innovadoras a pacientes y familias; reivindicando una atención gratuita y pública de las familias; apoyando la investigación de calidad; generando sinergias y alianzas y, en fin, promoviendo todas las acciones que sean necesarias para una atención universal, integral, transversal y equitativa de la demencia, que tenga a la persona, su dignidad y sus derechos en el centro de la actuación.
¿Cómo de importante es para los familiares de personas con Alzheimer contar con apoyo externo?
El cuidado recae en las familias en más del 80% de los casos y altera profundamente la dinámica familiar, de ahí que el apoyo externo a éstas sea fundamental.
El Alzheimer es una enfermedad que requiere estar con tu familiar las 24 horas del día, sobre todo en las fases leve y moderada: el o la paciente depende de la persona cuidadora para todas las actividades habituales de la vida diaria: asearse, vestirse, alimentarse o ir al baño. Sin contar con las consecuencias emocionales y económicas, que también requieren atención.
¿Suelen llegar los familiares a sufrir la conocida como sobrecarga del cuidador? ¿En qué consiste?
Un porcentaje importante de personas cuidadoras en demencia sufren sobrecarga física, psicológica y emocional, en particular si no cuentan con apoyo familiar, económico o institucional.
El síndrome de sobrecarga del cuidador es un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio físico que en los casos más graves puede conducir a la claudicación del cuidador al sentirse éste desbordado por circunstancias a las que no ve salida.
¿Hay alguna manera de prevenir las demencias?
Hay factores de riesgo que aumentan la posibilidad de sufrir una demencia: la falta de reserva cognitiva o el aislamiento social; la hipertensión, la diabetes, el consumo excesivo de alcohol, el tabaquismo, la inactividad física, la obesidad; y otros como la depresión, la contaminación atmosférica, los problemas auditivos o los golpes en la cabeza.
¿Qué tratamientos hay actualmente para el Alzheimer?
Disponemos de terapias no farmacológicas y farmacológicas, si bien son paliativas, no curativas. Las primeras consisten en programas de estimulación cognitiva que afectan positivamente al bienestar personal y conductual del paciente, así como prácticas y entrenamiento para mantener las actividades de la vida diaria. Las segundas son de dos tipos y están relacionadas con inhibidores de la acetilcolinesterasa, y con la memantina y su acción sobre el glutamato.
¿Qué incidencia tiene esta enfermedad en Aragón? ¿Cómo ha sido la evolución en los últimos diez años?
En Aragón, alrededor de 40.000 personas tendrían algún tipo de demencia. No todas ellas diagnosticadas.
En los últimos años, varios estudios apuntan a que la incidencia de las demencias está disminuyendo. Es difícil asegurar la causa de esta disminución, aunque podría deberse a las mejores condiciones socio sanitarias y al control de los diversos factores de riesgo referidos.
¿Qué tipo de actuaciones y actividades llevan a cabo en AFEDAZ?
AFEDAZ como Asociación de Familiares de Alzheimer realiza actuaciones de representación y reivindicación ante los diferentes foros sociales y las Administraciones.
Como prestadora de servicios, en nuestro centro de atención integral proporcionamos al paciente todo tipo de servicios desde el momento del diagnóstico: Residencia; Centro de Día; Centro de Psicoestimulación; terapia ocupacional, fisioterapia, y asistencia médica (estos últimos servicios también a domicilio); etc. Además, la asociación proporciona diversos servicios a las personas cuidadoras: atención psicológica, autoayuda, grupos de duelo, programas de respiro, actividades de prevención y otros.
¿Cómo ha afectado la pandemia a las personas que sufren una demencia? ¿Y a la labor de Afedaz?
La pandemia ha impedido que los pacientes externos pudieran acudir al Centro a recibir sus terapias habituales, lo que ha empeorado significativamente su deterioro cognitivo, con pérdida de autonomía y de calidad de vida para ellos mismos y sus cuidadores familiares.
AFEDAZ ha mantenido un estrecho contacto con las familias, tanto para informar puntualmente de las cuestiones relacionadas con sus familiares residentes como para proporcionar atención y cuidados a los pacientes de nuestro Centro de Día y de Psicoestimulación confinados en sus domicilios. Hemos mantenido y ampliado el Servicio de Ayuda a Domicilio durante el confinamiento y después. Asimismo, hemos ampliado otros servicios de atención domiciliaria, como los de fisioterapia y terapéuticos.
¿Cómo pueden colaborar nuestros lectores con Afedaz?
Afedaz tiene en su web www.afedaz.es varias líneas de colaboración según se trate de personas particulares, empresas o en programas de voluntariado: aportaciones económicas, colaboraciones y voluntariado.
El 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer. ¿Qué mensaje querría enviar a la sociedad en este día?
Vamos a poner el acento sobre la necesidad e importancia de un diagnóstico temprano y certero de la enfermedad.
¿Qué reivindicación le gustaría hacer con motivo del Día Mundial del Alzheimer?
En realidad, dos: que se ponga en marcha el Plan Nacional de Alzheimer con una dotación presupuestaria que permita desarrollarlo en tiempo, recursos y forma y que el Gobierno Central cumpla con las obligaciones de la ley de Dependencia y se proporcione a las Comunidades Autónomas la financiación comprometida.
¿Hay algo que quiera añadir?
Quiero insistir en la necesidad de construir sociedades amigables y no excluyentes con la demencia, que cuiden a sus pacientes con humanidad, respeto y dignidad.
Redacción AEA / L L M
