Javier Arredondo (AETHA): «La donación de órganos es fundamental para la cura de ciertas patologías»
Javier Arredondo
Presidente de AETHA
Fundada por enfermos y trasplantados hepáticos, AETHA lleva más de 20 años velando por las necesidades de las personas trasplantadas y concienciando a la sociedad de la importancia de la donación de órganos
¿Cómo nació Aetha y cuáles son sus principales objetivos?
La entidad de AETHA es una asociación sin ánimo de lucro que abarca todo Aragón. Fue fundada en 1999 por enfermos y trasplantados hepáticos, que vieron las necesidades que tenían los pacientes hepáticos en nuestra Comunidad Autónoma.
Entre nuestros objetivos están: fomentar las relaciones personales y sociales entre las personas afectadas por una enfermedad hepática grave y quienes hayan sido trasplantadas o puedan serlo en un futuro; ayudar e informar a personas enfermas, trasplantadas y familiares por medio de la Trabajadora Social; voluntariado para visitas hospitalarias y prestar la máxima colaboración y ayuda moral, social y psicológica necesaria para superar el trance de tiempo de espera y postoperatorio, basándose en la experiencia de los ya trasplantados; defender los intereses de los asociados ante instituciones, entidades o terceros y fomentar la donación, dando charlas en centros educativos, centros cívicos, asociaciones, y diversos colectivos, para la concienciación de la sociedad de la necesidad de la donación, así como la instalación de mesas informativas distribuidas por toda la comunidad de Aragón con los mismos fines.
¿Qué actividades y servicios ponen a disposición de sus asociados?
AETHA cuenta con dos pisos de acogida totalmente gratuitos que están muy próximos a los hospitales de referencia. Los pisos de acogida están totalmente equipados, no tienen barreras arquitectónicas, disponen de todas las comodidades necesarias para que su estancia sea lo más grata posible.
La responsable de los pisos de acogida de su atención, acompañamiento y alojamiento de las familias es la Trabajadora Social con la ayuda del equipo de voluntariado, todos ellos forman una pieza clave. La trabajadora social es la encargada de que, a los enfermos y familiares, no les falte de nada durante su estancia.
Contamos con un equipo de voluntariado de 26 personas y su Junta Directiva que durante todo el año están realizando reuniones, talleres, charlas en diferentes colegios, pueblos, hospitales, centros cívicos, limpiezas de los pisos de acogida, etc.
Se realizan ruedas de prensa, en el día nacional de trasplante y del donante, en asambleas de la federación nacional en Madrid, en jornadas médicas promovidas por la federación, reuniones con COCEMFE, etc. Fomento a la donación a través de charlas online, información, pega de carteles, reparto de trípticos, talleres, mesas informativas. Constantes reuniones con directivos y médicos de los distintos hospitales de referencia de Aragón para una mejor atención de los enfermos y trasplantados hepáticos.
Durante todo el año mantenemos reuniones con diferentes Asociaciones, Federaciones, Coordinadores de hospitales y Coordinador Autonómico de Trasplantes de Aragón.
Nuestros socios cuentan con un servicio de quiromasajista y rehabilitación acuática, así como un servicio de orientación y atención psicológica para el antes y después del trasplante. También realizamos distintos viajes culturales y actividades lúdicas a lo largo del año. Se realiza una revista anual, además de la venta de la lotería.
¿Qué labores de visibilidad y concienciación social llevan a cabo?
Este 2021 hemos innovado y dado a conocer nuestra asociación en la radio: todos los lunes de 11:00 a 12:00 en las Mañanas de Onda Aragonesa en la 97.6 de FM. Además, la difusión se hace a través de varias vías de comunicación y a través de página web de AETHA (www.aetha.org), divulgación en los medios de comunicación (prensa, radio y TV Aragón), redes sociales, facebook y twitter de la entidad, entrevistas, notas de prensa, etc.
¿De qué modo le ayuda a una persona trasplantada saber que cuenta con el apoyo de una asociación?
En nuestra sede de AETHA les orientamos y ayudamos desde que entran en lista de espera para un trasplante o desde que se les comunica su enfermedad hepática, a personas desplazadas que necesitan un alojamiento como son los pisos de acogida, personas y familias sin recursos económicos para costearse otros alojamientos como hoteles, pensiones…
Atendemos en la gran mayoría a personas que viven en zonas rurales, personas con discapacidad y sus familiares. El colectivo de atención va desde bebés hasta personas mayores.
El sector de población al que va dirigido es muy amplio, dado que por desgracia el virus de la hepatitis C lo portan sobre un 2% de la población en España, sin contar con el resto de hepatopatías, como son cirrosis, hepatitis B, el cáncer de hígado, hígado graso (NASH) o incluso otras patologías como el consumo excesivo de alcohol.
Lo que desde nuestra Asociación intentamos es prevenir las enfermedades hepáticas como es la hepatitis C que, aunque las cifras han disminuido gracias al tratamiento de la HC, es importante la prevención y el cribado, para que todas aquellas personas que están afectadas y no lo saben o que son población de riesgo puedan recibir el tratamiento.
Además, los últimos estudios muestran una incidencia de Hígado graso o NASH, lo que nos lleva a centrar a corto-medio plazo nuestras actuaciones en el fomento de hábitos saludables y mejora de la calidad de vida para evitar que esta incidencia siga aumentando.
¿Por qué es importante donar órganos?
La donación de órganos es fundamental para la cura de ciertas patologías; se puede donar una vez fallecido y también en vida y, de cualquier modo, es un acto tan altruista como necesario. Además, España tiene más del doble de donantes que la media de los países europeos, según indica la Organización Nacional de Trasplantes.
Creemos que el cuidado del hígado se fundamenta en tres pilares: evitar el consumo excesivo de alcohol, evitar el sobrepeso u obesidad y reducir los factores de riesgo que puedan derivar en contraer una infección viral
¿Cómo podemos prevenir las enfermedades hepáticas?
Creemos que el cuidado del hígado se fundamenta en tres pilares: evitar el consumo excesivo de alcohol, evitar el sobrepeso u obesidad y reducir los factores de riesgo que puedan derivar en contraer una infección viral. El 70% de las afecciones de hígado graves, como la cirrosis o el cáncer, se deben al VHC. Para proteger el hígado, la ingesta de alcohol no debe exceder de los 70 gramos diarios.
El sobrepeso u obesidad constituye otro gran factor de riesgo y sobre el que los hepatólogos ponen el acento en los últimos años, puesto que el exceso de peso puede conducir al desarrollo de la denominada esteatohepatitis no alcohólica (NASH). Por ello, pensamos que las personas deberían de disminuir el consumo de bollería industrial, de carnes rojas y de grasas animales y, en su lugar, seguir un estilo de dieta mediterránea, basada en el consumo de frutas, verduras, legumbres, pescados y aceite de oliva, es decir, una dieta sana.
Evitar los factores de riesgo del virus de la hepatitis C o B es otra de las claves de la prevención de las enfermedades hepáticas que pueden ser graves e, incluso, conducir a la muerte. La hepatitis C se transmite a través de la sangre de un infectado, mientras que la hepatitis B se contrae por vía sanguínea y sexual.
Para eludir estos contagios, es fundamental no someterse a pinchazos con material no estéril, no compartir objetos punzocortantes (como jeringuillas, cuchillas de afeitar, etc.) y, en caso de hacerse tatuajes o piercings, cerciorarse de que se efectúen con material estéril y en un lugar con condiciones higiénico-sanitarias adecuadas.
¿Cuántos trasplantes hepáticos se llevan a cabo en Aragón cada año?
En circunstancias normales se suelen hacer de 28-30 trasplantes de hígado al año. Pero como en otras actividades, la donación y trasplante de órganos en 2020 y 2021 ha estado marcada por la crisis de la covid-19. La pandemia ha impactado en todas las áreas de los programas, pero ha puesto de manifiesto la fortaleza de nuestra Comunidad Autónoma en el ámbito de la donación y el trasplante.
A pesar de las múltiples dificultades, a lo largo del pasado año, en Aragón se realizaron 72 trasplantes de órganos. Esta actividad fue posible gracias a las 29 personas que donaron sus órganos tras fallecer y a 8 que donaron un riñón en vida. Aun así, las circunstancias adversas derivadas de la pandemia han provocado un descenso de actividad de trasplante con respecto a 2019 en un 42%. En el ámbito de la donación, el descenso ha sido de un 53%.
¿Podría hablarnos brevemente de su proyecto de Alojamientos Transitorios?
Actualmente AETHA dispone de dos pisos de acogida, son unos recursos totalmente gratuitos, equipados adecuadamente donde pueden acceder hasta 5 familias. Actualmente con la crisis sanitaria derivada de la pandemia únicamente se nos permite una familia por piso.
Nuestro objetivo es que, cuando tengan que desplazarse no tengan que sumarle un problema más a la situación provocada por la enfermedad. Las estancias en muchas ocasiones son de semanas e incluso meses y el poder disponer de estos recursos hacen que su principal objetivo sea centrarse en el cuidado de su salud o la del familiar.
Para poder coordinar este proyecto y las necesidades que se presentan a estas familias, como es el acompañamiento, acogida, entradas y salidas, búsqueda de recursos sociosanitarios, acompañamiento a personas del medio rural que desconocen la zona y los hospitales de referencia, visitas hospitalarias, entrevistas familiares, acompañamiento de la familia en espera de trasplante, en la UCI, así como, la atención en los pisos, explicación de las normas, etc. necesitamos de la figura de una Trabajadora Social, profesional encargada de la coordinación de los pisos y de la atención que los beneficiarios requieren.
A su entrada, se les explican las normas de funcionamiento, se les enseñan las instalaciones y material del que disponen. Todas las personas que acceden a este recurso realizan una ficha de acogida donde indican sus datos personales y los del familiar ingresado, esta ficha sirve para realizar el posterior seguimiento.
La Trabajadora Social realiza una entrevista inicial a estas familias para conocer su problemática, realizando itinerarios individualizados de cada uno de los casos y su posterior seguimiento.
Normalmente las familias que acceden a los pisos son de municipios y zonas rurales de toda la comunidad de Aragón.
Si la acogida se realiza por un trasplante urgente, acompañamos a uno de los familiares a nuestros pisos de acogida, para que, cuando ingresen al paciente en la UCI pueda la familia disponer de nuestro recurso de alojamiento temporal e ir al piso a descansar.
Estas familias en muchas ocasiones no tienen recursos económicos suficientes y es por ello que el alojamiento en los pisos de acogida les ayuda a ocuparse del enfermo en su totalidad no añadiendo un problema más como puede ser la búsqueda de un hotel y restaurantes durante el tiempo de ingreso, que en muchas ocasiones puede durar meses. Si es necesario se les proporciona algún recurso básico como alimentación, productos de higiene, etc. que necesiten.
¿Cómo ha afectado el Covid-19 a la asociación, a sus asociados y a las actividades que suelen realizar?
Este año y el pasado 2020 principalmente, debido a la situación que nos acontece de coronavirus las campañas de difusión que se están haciendo son, a través de varias vías de comunicación, por medio de WhatsApp, correos electrónicos, redes sociales, estando día a día muy activos para poder proporcionar a todos nuestros soci@s y seguidores de Facebook y Twitter todo tipo de información actualizada.
También se puede ver esta información a través de la página web de AETHA (www.aetha.org), divulgación en medios de comunicación como la prensa, radio, TV Aragón, notas de prensa, entrevistas a nuestros socios y presidente de la Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Aragón, etc.
A los socios/as que no disponen de Internet también se les ha mantenido informados mediante correo ordinario y realizando llamadas de seguimiento para informarles igual que al resto de nuestros socios/as.
En cuanto a actividades, sí que se han suspendido temporalmente las visitas hospitalarias que hacen nuestros voluntarios y la trabajadora social por motivos de seguridad. Se hacían visitas hospitalarias una vez a la semana para acompañar a la familia, conocer la problemática de cada paciente trasplantado, detectar necesidades de esas familias, tramitar discapacidades e incapacidades, etc.
También nos hemos visto obligados a cancelar nuestros viajes, se realizaban de tres a cuatro viajes al año porque nuestros socios/as así lo demandaban. Era una actividad donde se creaban lazos de unión entre todos, se creaban amistades, dado que todos tienen la misma problemática.
Durante este año 2020 y este 2021 no hemos dejado de tener ocupación en nuestros pisos ya que se han seguido realizando trasplantes, por ello siempre hay ocupación continuada de los pisos de acogida, por su gran demanda.
Una de las cosas por las que se caracteriza nuestra asociación son las comidas de hermandad que se realizan en Navidad. En 2020 tuvo que ser suspendida. A nuestras comidas vienen de 150-170 socios/as todos los años. Es un motivo de celebración donde galardonamos a aquellos que llevan 10 años de trasplantados. Esperamos este año que con las medidas de seguridad y tras la vacunación de todos ellos podamos realizar este acto tan maravilloso de alguna forma.
También se tuvo que suspender el grupo de AETHA en la ofrenda de flores porque poníamos en riesgo a toda nuestra asociación. Además de no poder asistir a misas y funerales porque la ley no lo permitía.
El servicio de rehabilitación acuática también se ha visto cancelado por el momento.
Redacción AEA / L L M
