José J. Pérez-Ezquerra: «Los pacientes trasplantados o en lista de espera, sufren serias repercusiones en la vida familiar y social»
José J. Pérez-Ezquerra Mendicute
Presidente de la Asociación Aragonesa de Enfermos y Trasplantados de Corazón Virgen del Pilar
Los primeros trasplantados de corazón en Aragón, con el objetivo de compartir sentimientos, tratamientos y patologías, así como ayudar a pacientes que se encontrasen en lista de espera, crean en 1994 la Asociación Aragonesa de trasplantados de corazón que, en 2019, para añadir a todos los pacientes con patologías cardiacas pasa a llamarse Asociación Aragonesa Enfermos y Trasplantados De Corazón Virgen Del Pilar.
¿Cuáles son sus principales objetivos?
La misión principal de la asociación consiste en apoyar y mejorar la vida de los enfermos con diversas patologías cardiacas, los pacientes en lista de espera de trasplante y a los trasplantados de corazón, así como la difusión y divulgación de la donación y el trasplante. Nuestros objetivos están destinados a los enfermos y trasplantados de corazón, ofreciéndoles nuestra experiencia para que sobrelleven el fuerte impacto físico y psicológico que supone la espera y el trasplante en sí, servicios personales y a sus familiares. Un serio compromiso. Voluntario pero firme, de contribución activa, en aquellas tareas que puedan complementar la actuación de los profesionales de la medicina
¿Qué actividades realizan y qué servicios ofrecen?
Atender en la sede y con visitas hospitalarias, a usuarios con dolencias cardiacas; responder a la problemática de los enfermos de diversas patologías cardiacas, en lista de espera y trasplantados de corazón; grupos de autoayuda, (reuniones semanales); contribuir a la ayuda moral y física de los pacientes cardiacos; desarrollar todo tipo de actividades encaminadas a informar y divulgar todo lo relacionado con enfermedades cardiacas la donación y el trasplante cardiaco.
También mesas informativas; premios solidarios pintura y fotografía; actividades físicas; promoción ejercicio saludable; aula de rehabilitación cardiaca; talleres de RCP (recuperación cardiopulmonar); gimnasia de relajación, taichi. Ayuda de información laboral, discapacidad, etc.
¿Cómo es el proceso de recuperación tras un trasplante de corazón? Los pacientes trasplantados o en lista de espera, sufren serias repercusiones en la vida familiar y social. Normalmente se producen circunstancias como el abandono del trabajo, consecuencia de la incapacidad creada por la enfermedad, la merma de a la economía familiar, evidente complemento de los anterior, periodos de larga hospitalización, y como consecuencia, puede haber alejamiento de amigos, mayores gastos, abandono de estudios y otras circunstancias, que requieren atención oportuna especial, para superar esas situaciones emocionales tan importantes.
Nuestras emociones, sean positivas o negativas, se manifiestan a través del corazón. Ellas aceleran sus latidos o pueden detenerlo para siempre. Con los corazones trasplantados ocurre lo mismo. Ellos también son un canal de expresión de las emociones de sus nuevos dueños.
¿Cómo es el día a día y qué hábitos debe tener una persona trasplantada de corazón? Nuestro nuevo corazón ya está funcionando, hemos vuelto a la vida, emocionados, con un sentimiento de alegría, pero también de culpa al mismo tiempo, (ha tenido que morir una persona para que tú vivas). Algunas personas se preguntan qué pasa si recibe el corazón de otra persona y si, además, es de otro sexo o raza. Pues sencillamente: nada. Se puede confirmar que nuestras experiencias están basadas exclusivamente en las sensaciones de la misma experiencia en sí.
Eso sí, hemos cambiado totalmente, aumentando nuestros conceptos de solidaridad y generosidad, tenemos otra escala de valores y adquirimos, un serio compromiso, de contribución activa, en las tareas que puedan complementar la actuación de los profesionales de la medicina, para la ayuda a aquellos que viven ahora nuestra situación anterior. Valores que nos ha enseñado la generosidad del donante y su familia, que nos ha permitido vivir.
Llevamos una vida normal, con una mejor calidad de vida, con restricciones y medicación que debemos cumplir, pero hemos olvidado la angustia y ansiedad de antes del trasplante.
¿Cree que la sociedad está concienciada sobre la importancia de ser donante?
Se puede decir que la sociedad española es consciente de la necesidad de hacerse donantes y poder salvar vidas, el pasado año 2.196 personas donaron sus órganos tras fallecer, añadiendo que 360 donaron sus órganos en vida. Esto ofrece una tasa de 46,3 donantes por millón de población (pmp), cifra superior al resto de países del mundo (la Unión Europea en su conjunto, 19,5 (pmp). Los Hospitales de Aragón practicaron 113 trasplantes, un 19% más que en 2021. Las donaciones han generado 1.065.3 años de vida, por pacientes de Aragón.
¿Cómo animaría a alguien a ser donante de órganos?
Todavía existen mitos, dudas y prejuicios que hay que salvar. La donación es el mayor acto de bondad entre los seres humanos. Las personas necesitan saber que las listas de espera de órganos crecen con cantidades grandes de personas necesitadas que sufren, son hospitalizadas y mueren en listas esperando un órgano que les salve la vida. El pueblo necesita saber sobre el sufrimiento de una persona que recibe una llamada sobre un posible donante, corre al hospital, pasa un día completo de preparación y, al final del día, se le informa que la familia del donante ha autorizado o no la donación. Análogamente, es necesario pensar en el acercamiento a la familia del posible donante, para apoyarla previamente sobre la aceptación de la muerte del paciente, para posteriormente ayudarla en la toma de decisiones sobre la donación de órganos, respondiendo sus posibles dudas.
¿Cómo pueden colaborar nuestros lectores con su asociación?
Nuestro compromiso firme de participación y nuestra corresponsabilidad, nuestra actuación va más allá de los cuidados médicos porque implica una atención especial en el ámbito familiar y social, siendo el complemento ideal. Para su desarrollo necesitamos voluntarios para cumplir los objetivos y en caso de no poder actuar físicamente, la mejor forma de ayuda es hacerse socio de la Asociación, con lo cual, al aumentar el número de asociados dan más más fuerza a la Asociación. Pueden informarse en el e-mail info@corazonaragon.com, y en el teléfono 676873859.
¿Hay algo que quiera añadir?
La esperanza de mejorar en la enfermedad y en el trasplante, se convierte en realidad con la altruista y generosa decisión del donante y su familia. Protagonistas esenciales de una segunda vida, una segunda oportunidad. Queremos agradecer en primer lugar, la solidaridad y generosidad de la sociedad española en general y a la aragonesa en particular, que convierten a nuestro país en un referente mundial en la donación de órganos. Agradecer a todos los profesionales que dedican el estudio, la investigación y su labor de una u otra forma al trasplante. A los científicos y a los profesionales sanitarios.
Redacción AEA (LLM)
