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Yasmina José Gutierrez: “La endometriosis es una de las enfermedades más enigmáticas de la ginecología”

Yasmina José Gutierrez

Ginecóloga en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza y miembro del Grupo Estrategia Atención a la Endometriosis de Aragón

La endometriosis es una enfermedad causada por la presencia de tejido endometrial fuera de la cavidad uterina, que induce una reacción inflamatoria crónica. A través de esta entrevista conocemos más sobre esta importante dolencia que repercute en la calidad de vida de las mujeres que la sufren.

Empecemos por el principio: ¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad causada por la presencia de tejido endometrial fuera de la cavidad uterina, que induce una reacción inflamatoria crónica.

¿Cuáles son las causas de este trastorno? ¿Existen factores de riesgo?

Todavía no conocemos con exactitud las causas que provocan este trastorno. Se trata de una enfermedad crónica fundamentalmente hormonodependiente en la que existe una cierta predisposición genética. Parece que se trata de una entidad multifactorial en el que la genética junto con factores inmunológicos y medioambientales hacen que unas mujeres sean más susceptibles que otras a padecerla.

¿A cuántas mujeres afecta? ¿Se conocen cifras a nivel de Aragón?

La prevalencia real de la enfermedad es incierta. Clásicamente se ha considerado que la endometriosis afectaría al 10% de las mujeres en edad fértil, aunque este porcentaje aumentaría hasta el 30-50% en el grupo de mujeres con historia de infertilidad o dolor crónico.

La prevalencia observada de Endometriosis en la Comunidad Autónoma de Aragón en mujeres en el rango de edad de 15 a 64 años es de un 1%. Según los registros disponibles hasta el momento (Fuente de datos: registro clínico de atención primaria: OMI-AP), esta baja prevalencia registrada en nuestra comunidad nos hace pensar que posiblemente se estuviera realizando un infradiagnóstico.

Por este motivo, desde el Grupo de Estrategia para la Atención de la Endometriosis de Aragón se diseñó un formulario específico de endometriosis vinculado la historia clínica electrónica, para que todos los médicos que atiendan a pacientes con endometriosis puedan registrarlo y así tener datos más aproximados a la realidad de la prevalencia de endometriosis en nuestra comunidad. 

Este formulario está disponible desde junio del 2021 y desde entonces todos los Facultativos Especialistas en Ginecología de toda la comunidad Autónoma de Aragón pueden incorporar los datos de las pacientes que atiendan en la consulta. Incluso se está trabajando desde el Salud para que los médicos que trabajan en sanidad privada puedan tener acceso a esta herramienta de registro para incorporar cuantos más datos mejor.

¿Cuánto se tarda de media en diagnosticar a las pacientes que sufren endometriosis?

Se han descrito demoras en el diagnóstico de más de 10 años entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico final.

Esto se debe a que establecer el diagnóstico basándonos solo en los síntomas es difícil ya que la presentación clínica es muy variable y en algunos casos existe un solapamiento con otras entidades u otras enfermedades digestivas o ginecológicas. Además, hay que tener en cuenta el elevado porcentaje de mujeres asintomáticas ya que hasta un 15-30% de las mujeres portadoras de la enfermedad pueden no presentar ningún síntoma.

Afortunadamente los médicos de familia, las matronas y los ginecólogos cada vez somos más conscientes de la existencia de esta enfermedad de elevada prevalencia y por tanto ante síntomas de sospecha iniciamos el estudio pertinente para confirmar o descartar la enfermedad para no retrasar este diagnóstico con la consiguiente repercusión negativa en la calidad de vida de las pacientes y prevenir mediante el tratamiento adecuado la evolución hacia formas más graves de enfermedad.

¿Cuáles son los principales síntomas?

El síntoma cardinal de la endometriosis es el dolor relacionado con la menstruación que no cede con el tratamiento habitual. Otros síntomas guía que nos deberían hacer pensar en descartar esta enfermedad: Dolor con las relaciones sexuales intenso sobre todo con la penetración profunda; estreñimiento y dolor con la defecación con o sin sangrado asociado; dolor al orinar asociado al ciclo menstrual con o sin hematuria; dolor pélvico crónico de más de 6 meses de duración y habitualmente con empeoramiento asociado al ciclo menstrual; infertilidad.

¿Afecta a la natalidad?

Las mujeres con endometriosis tienen mayor dificultad para concebir tanto de manera espontánea como mediante Fecundación in vitro (FIV).  Esto se debe entre otros factores a que en algunos casos las Trompas de Falopio no son permeables o son menos móviles por la inflamación y proceso adherencial secundario a la enfermedad y también a una disminución de la reserva ovárica y la calidad de los ovocitos.

Aproximadamente entre el 20-30% de las pacientes que acuden a la consulta de esterilidad padecen endometriosis.

La tasa de fecundación mensual mediante concepción natural desciende del 15-20% de la
población general al 2-10% en la endometriosis no tratada. Existe un 30-50% de subfertilidad en las pacientes con endometriosis. A pesar de estos datos no todas las mujeres con endometriosis tienen problemas de fertilidad.

¿Cuáles son los tratamientos más comunes para esta enfermedad? ¿Existe alguna cura?

La endometriosis es una enfermedad crónica para la que no existe un tratamiento estandarizado en la actualidad.

Cada mujer debe tener un plan personalizado de tratamiento para su enfermedad y el abordaje terapéutico deberá adaptarse a las necesidades concretas de las pacientes en función de cada momento de su vida, valorando la edad, deseo reproductivo, antecedentes quirúrgicos y severidad de los síntomas entre otros factores, siempre teniendo en cuenta su opinión a la hora de escoger el tratamiento.

El abordaje multidisciplinar de estas pacientes es fundamental, así como el apoyo psicológico y emocional.

Las opciones terapéuticas se dividen en dos grandes categorías: el abordaje farmacológico y el quirúrgico. En general el tratamiento de elección deberá ser el menos agresivo, intentando sacar el máximo rendimiento de los tratamientos farmacológicos y evitar en lo posible los procedimientos invasivos de repetición.

En la actualidad no existe un tratamiento médico definitivo para erradicar la endometriosis. El principal objetivo del tratamiento es controlar la sintomatología y frenar la progresión de la enfermedad.

Los tratamientos médicos más utilizados son los analgésicos y el tratamiento hormonal o la combinación de ambos. El escoger un tratamiento u otro dependerá de las necesidades concretas en ese momento en cada mujer, por ejemplo, en una mujer que busque gestación se optará por analgésicos y en las que no busquen gestación inmediata y no tengan contraindicación se suele instaurar un tratamiento hormonal ya que suele ser más efectivo y se puede mantener durante un largo plazo. Hay tratamientos hormonales de varios tipos y ahí debemos ser los profesionales de la salud los que asesoremos a las mujeres entre todas las opciones disponibles cual es la que mejor se puede adaptar a su caso concreto.

Tener cierta molestia con la menstruación puede ser normal, pero cuando este dolor es severo, resistente a los tratamientos analgésicos u hormonales e interrumpe la vida diaria, es necesario consultar a un especialista

A pesar de tener una incidencia importante, no es una enfermedad de la que se haya hablado mucho históricamente. ¿Cree que todavía hay un gran desconocimiento o poco a poco se va conociendo más?

La endometriosis es una de las enfermedades más enigmáticas de la ginecología.  En ocasiones se ha considerado como “la gran desconocida” en la salud de la mujer. Esto se debe a que no conocemos su causa exacta ni tampoco tenemos un tratamiento curativo a día de hoy.

Los tratamientos que se aplican reducen la sintomatología de la enfermedad. No todos los tratamientos funcionan igual con todas las mujeres con endometriosis, e incluso, los síntomas pueden reaparecer después de suspender el tratamiento, o en el caso de la cirugía, a medida que pasa el tiempo si no instauramos un tratamiento posterior.

Afortunadamente cada vez es más conocida entre los profesionales sanitarios que ya son capaces de detectar los “síntomas de alerta” ante la posible existencia de esta enfermedad y de esta manera se pueden instaurar tratamientos precoces y realizar pruebas diagnósticas con la finalidad de detectarla pronto y evitar que progrese.

También observamos que las mujeres cada vez son más conscientes de que el dolor intenso con la regla no es algo con lo que tengan que convivir o soportar y por ello consultan más a los profesionales de la salud sobre estos síntomas.

Muchas veces hemos escuchado que es normal tener dolor con la regla, pero ¿es eso cierto? ¿Cuándo deberíamos preocuparnos y consultar a un especialista por si sufrimos endometriosis, ovarios poliquísticos o alguna otra dolencia importante?

Tradicionalmente se consideraba que el dolor con la regla era algo normal y por tanto algo que cada mujer tenía que “pasar” como mejor pudiera y posiblemente nunca se le ha dado demasiada importancia. Ni siquiera las propias afectadas eran conscientes de que tras ese dolor podía haber algo más.

Tener cierta molestia con la menstruación puede ser normal, pero cuando este dolor es severo, resistente a los tratamientos analgésicos o hormonales e interrumpe la vida diaria, es necesario consultar, porque puede ser causa de un trastorno más grave como la endometriosis.

En las mujeres sin ningún síntoma ginecológico, no sería necesaria la valoración por un especialista. Sería suficiente con realizar revisiones con la matrona del centro de salud para realizar el cribado citológico con inicio a los 25 años, estas enfermeras especializadas en la atención de la salud de la mujer están capacitadas para dar asesoramiento también a nivel anticonceptivo, así como en otros aspectos.

Si aparece dolor moderado o severo con la menstruación ahí es donde debería existir una valoración médica, en primer lugar, por el médico de atención primaria y si este dolor es resistente al tratamiento médico analgésico o hormonal, entonces es cuando aconsejamos una valoración por los especialistas de ginecología. 

¿Puede llegar en algunos casos a ser incapacitante el dolor provocado por la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad crónica con una variabilidad clínica muy importante, desde pacientes sin síntomas hasta pacientes con síntomas muy incapacitantes.

Afortunadamente la mayoría de las pacientes con un diagnóstico y tratamiento correcto pueden controlar los síntomas de esta enfermedad y que esto no las limite para desarrollar sus actividades diarias tanto en el ámbito familiar como en el laboral. No obstante, existen algunos casos más severos, con peor respuesta a los diferentes tratamientos disponibles, especialmente para el subgrupo de mujeres con endometriosis más grave denominada endometriosis profunda, en la que esta enfermedad puede llegar a ser realmente invalidante.

¿Hay líneas de investigación actuales prometedoras? ¿En qué aspectos se centran?

La investigación científica sobre la endometriosis ha sido muy escasa hasta épocas muy recientes, pero desde los años 80 se ha producido un aumento exponencial en el número de investigaciones y de artículos científicos publicados, siendo en la actualidad de más de 100 los artículos publicados al año sobre esta patología. 

Los estudios se realizan tanto en relación con las causas de la enfermedad, las técnicas diagnósticas y el tratamiento, entre otros aspectos.

Estas investigaciones nos han hecho modificar algunos conceptos en relación con la enfermedad y nos van aportando nuevas opciones terapéuticas.  Desde luego es una patología de interés creciente a nivel científico y social, lo que contribuirá sin duda al avance de nuestro conocimiento en los próximos años.

¿Hay algo que quiera añadir?

Comentar que debido a la importancia de esta enfermedad dada la repercusión en la calidad de vida de las mujeres con diagnóstico de Endometriosis y la necesidad de una oferta de servicios sanitarios adecuada se consideró pertinente regular para todo el territorio de Aragón las actuaciones a realizar en los centros sanitarios de Atención Primaria y Hospitales, así como disponer de criterios clínicos contrastados que pudieran servir de guía para la práctica de los profesionales.

Por todo ello, en el año 2018 se publicó la Resolución del 12 de abril de 2018 de la Dirección General de Asistencia Sanitaria por la que se dictan instrucciones para la gestión clínica de las pacientes con endometriosis.  Se creó entonces el Grupo de Estrategia para la atención de la endometriosis de Aragón formado por médicos especialistas de todos los Hospitales de la Comunidad Autónoma de Aragón y de representantes de Adaena (Asociación de mujeres con endometriosis de Aragón) del cual formo parte. Se crearon también entonces las Unidades de Referencia Hospitalaria tanto en el Hospital Universitario Miguel Servet como en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa.

Desde el Grupo de Estrategia realizamos reuniones trimestrales con todos los compañeros de los diferentes hospitales y también en el último año se han incorporado al grupo una médica de Atención Primaria y una matrona.  No reunimos también periódicamente con Adaena (Asociación de Afectadas de endometriosis de Aragón) para tener también en cuenta el punto de vista de las pacientes en nuestro trabajo, cosa que nos parece de gran interés.

Hay que seguir trabajando por nuestra parte para que las mujeres con endometriosis sientan que estamos de su lado, que todos estamos en el mismo equipo y la finalidad es que si no podemos conseguir que estén asintomáticas, al menos intentaremos conseguir que estén cada vez mejor.

Queremos que se sientan apoyadas y que sientan que no están solas, estamos con ellas, ahí detrás, siempre estudiando nuevas estrategias de tratamiento o alternativas o valorando los nuevos medicamentos que van surgiendo para ver a cuantas más podemos mejorar.

Redacción AEA (LLM)

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