Jesús Martín Martínez: “No hay cura para la Esclerosis Múltiple pero sí tratamientos eficaces que pueden frenar o enlentecer el progreso de la enfermedad”
Jesús Martín Martínez
Neurólogo y coordinador de la Unidad de Referencia de Esclerosis Múltiple del Hospital Miguel Servet de Zaragoza
En Aragón hay alrededor de 1400 personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y cada año se hay 60 nuevos casos. Conocemos más sobre esta enfermedad de alto impacto sociosanitario a través de esta entrevista con Jesús Martín, neurólogo, responsable de calidad y coordinador de la Unidad de Referencia de Esclerosis Múltiple del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, coordinador del Grupo de Estudio de Gestión y Calidad Asistencial de la Sociedad Española de Neurología.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple y cuáles son sus características principales?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica inflamatoria autoinmune que afecta al cerebro y médula espinal y produce una gran variedad de síntomas tales como problemas visuales, movilidad, trastornos de la sensibilidad, esfinterianos, del equilibrio y cognitivos.
¿Se conoce lo suficiente esta enfermedad?
Se conocen muchos aspectos relacionados con los mecanismos inmunes, genéticos, epigenéticos y ambientales que producen las lesiones y la evolución de la enfermedad, pero se desconocen las causas primarias de la misma y por tanto no disponemos de un tratamiento curativo de la Esclerosis Múltiple.
¿A cuánta gente afecta en Aragón?
La enfermedad tiene una prevalencia de unos 115 pacientes por 100.000 personas, lo que supone que en Aragón hay unas 1400 personas diagnosticadas de EM y cada año se diagnostican en nuestra comunidad unas 60 personas.
No se puede decir que sea una enfermedad frecuente, pero tiene un impacto sociosanitario muy alto en la comunidad, de hecho, esta enfermedad constituye, tras los accidentes de tráfico, la segunda causa de discapacidad en el adulto joven en los países industrializados.
¿A qué edades se suele diagnosticar?
La enfermedad suele debutar entre los 20 y 40 años. Pero puede presentarse en la infancia y en edades mas tardías y es dos veces más frecuente en mujeres.
La Esclerosis Múltiple suele debutar entre los 20 y 40 años
Suele afectar a gente joven, ¿por qué?
El por qué afecta mas a personas jóvenes que pasada la 4ª década de la vida, se relaciona como sucede con otras enfermedades autoinmunes, con la activación del sistema inmune y los errores de respuesta del mismo.
Se conoce desde hace tiempo la importancia de los factores ambientales en el desarrollo de la enfermedad y como se relaciona con una etapa precoz de exposición a los mismos, es decir, cuando las personas emigran de áreas de baja incidencia de la enfermedad a regiones de alta incidencia, si se desplazan a edades tempranas estas presentan el mismo riesgo que la población de destino, pero no sucede si se desplazan a edades mayores.
Quiere decir que los factores que desencadenan la respuesta inmune se expresan en etapas precoces de la vida y tras una latencia de tiempo mayor o menor manifiestan los síntomas de la enfermedad.
¿Hay algún modo de prevenir esta enfermedad?
No conocemos medidas preventivas par evitar la aparición de la enfermedad. Se plantea, en base a estudios epidemiológicos recientes la posibilidad de que la inmunización contra el virus de la mononucleosis infecciosa podría disminuir la incidencia de la enfermedad, pero es un aspecto con tantas expectativas como dudas.
¿A qué síntomas tenemos que prestar atención para sospechar que estamos padeciendo Esclerosis Múltiple?
Los síntomas de la EM varían ampliamente de una persona a otra y pueden afectar cualquier parte del cuerpo. Hay síntomas, sin embargo, que en una persona joven pueden hacer sospechar el debut de la enfermedad.
Entre ellos la alteración visual monocular aguda, la visión doble, problemas de coordinación motora, debilidad en alguna extremidad, entumecimiento o alteración de la sensibilidad entre otros. Si uno presenta estos cuadros y duran mas de 24 horas el médico puede considerar la posibilidad de una afectación del sistema nervioso central y debe remitir a la persona al neurólogo.
¿De qué formas puede evolucionar la enfermedad?
La enfermedad suele presentarse en la mayor parte de los casos con la aparición de los síntomas comentados, que suelen aparecer e incrementarse a lo largo del día y duran más de 24 horas, tras un tiempo el cuadro suele remitir hasta la normalidad o dejando alguna secuela, es lo que se llama EM remitente recidivante.
Otras veces (15%) el cuadro es un proceso progresivo de alteración neurológica y tiene un perfil más degenerativo que inflamatorio. Con el tiempo, 20 años o más, las formas remitentes recidivantes se pueden transformar en formas progresivas.
No se puede decir que sea una enfermedad frecuente, pero tiene un impacto sociosanitario muy alto en la comunidad
No hay cura, pero ¿qué tratamientos hay actualmente para frenar el avance de la enfermedad?
Es cierto que no hay cura, pero disponemos de un importante número de tratamientos eficaces que pueden frenar o enlentecer el progreso de la enfermedad. De forma que actualmente el objetivo que se persigue es el de la “no evidencia de actividad de la enfermedad”. Tanto a nivel de la clínica (no brotes) como subclínica (no aumento de lesiones en la RMN), con el fin de evitar la discapacidad y la progresión.
Además de los fármacos hay otros aspectos que influyen en la enfermedad que hay que controlar, como la supresión del hábito tabáquico, realizar actividad física, dieta equilibrada con el fin de mantener un cerebro sano.
En diciembre se celebró el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España.
Creo que es importante la visualización de la enfermedad y sus repercusiones sobre las personas que la padecen, familiares y sociedad, de forma que favorezca una comprensión sobre los problemas de estas personas que habitualmente se encuentran en la fase de desarrollo de su proyecto vital y permita la facilitación de recursos y oportunidades para que puedan alcanzar sus objetivos.
¿Hay alguna investigación esperanzadora en marcha?
La investigación es extensa y abarca muchos aspectos de la enfermedad: nuevos fármacos para tratar la progresión, investigación sobre regeneración neuronal, etc.… Lo más esperanzador es que la investigación se mantiene.
¿Cuáles son los mayores mitos o creencias falsas relacionadas con la Esclerosis Múltiple?
Quizás la idea falsa mas frecuente, es la de que esta enfermedad va a llevar a una silla de ruedas y a la incapacidad a todas las personas que la padecen. Es cierto que este riesgo existe, pero como ya hemos comentado la enfermedad puede evolucionar de forma muy diferente entre los pacientes. Hay formas leves y mas agresivas y los tratamientos disponibles nos permiten controlar el deterioro en las formas agresivas o menos leves.
¿Hay alguna cuestión que quisiera añadir?
Sí, en una atención centrada en los pacientes es necesario oír a los pacientes y son ellos los que deben plantearnos las cuestiones a las que tenemos que dar respuesta.
REDACCIÓN AEA (LLM)
