José Luis Ansó (AECC): «La pandemia ha dejado a un lado a los pacientes de cáncer»
José Luis Ansó
Presidente Asociación Española Contra el Cáncer de Zaragoza (AECC)
José Luis Ansó no duda en afirmar que lo más gratificante de su trabajo es poder ayudar a las personas que están pasando por momentos muy duros por el cáncer y asegura que de ellos aprende y admira su capacidad de superación y fortaleza. Charlamos con el presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer de Zaragoza sobre toda la labor que realizan en materia de prevención y apoyo pero también sobre investigación y sobre cómo la pandemia ha afectado a las personas que padecen cáncer.
Háblenos brevemente de su trayectoria antes de llegar a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
En mi vida profesional he dedicado todos mis esfuerzos a la Sociología, tanto desde la enseñanza, como en mi trabajo en la Diputación General de Aragón y en mi actividad investigadora. Después de ser profesor de Sociología en la Facultad de Empresariales de la Universidad de Zaragoza durante siete cursos, me he dedicado durante bastantes años a los servicios sociales, primero en el área de Infancia, y luego en Planificación Social en la Dirección General de Bienestar Social de la DGA. Posteriormente ejercí de asesor sociólogo en el Consejo Económico y Social de Aragón. Durante cinco años fui jefe de Servicio de Desarrollo Comarcal, en la Dirección General de Administración Local.
¿Cómo llegó a AECC y cuál es su labor?
Fue de forma completamente inesperada, nunca lo hubiera imaginado, ya que era un área que no conocía y nunca había tenido relación con ella. Fue por medio de un amigo que trabajaba, y trabaja, en la AECC, que me fue convenciendo para participar en el Consejo Ejecutivo Provincial como vocal cuando me jubilé.
Al final acepté, ya que se trataba de un atractivo proyecto de renovación y modernización, que lideraba la entonces presidenta Lucía Calderón, y cuál fue mi sorpresa que en vez de vocal me nombraron vicepresidente. Al cabo de casi tres años, pasé a presidente. Cada día la representación institucional de la Asociación requería más y más tiempo, y como yo estaba jubilado se me pidió que asumiera esa función. Mi labor fundamentalmente es la representación institucional y velar por el buen funcionamiento de la asociación a nivel provincial, tanto a nivel estratégico como en el día a día.
El presidente también preside el Consejo Ejecutivo Provincial y toma las decisiones con el consenso de este Consejo.
¿Qué es lo más gratificante de su trabajo?
Sin duda alguna, lo que aprendes. No solamente del espíritu de la Asociación, sino sobre todo de las personas, tanto de los magníficos profesionales que tenemos, por su alto nivel de compromiso e implicación, como de los voluntarios, todo un ejemplo de generosidad y altruismo.
Y, qué duda cabe, lo más gratificante es poder ayudar a las personas que están pasando por momentos durísimos por el cáncer; de ellos aprendes y admiras su capacidad de superación y su fortaleza. Es muchísimo más lo que recibes de lo que das.
¿Qué acciones realizan en materia de prevención del cáncer?
Desde la Asociación Española Contra el Cáncer trabajamos activamente la prevención del cáncer a través de diferentes líneas. De hecho, es para nosotros un pilar fundamental. Por un lado, realizamos charlas de difusión adaptadas a todo tipo de público, desde población en general pasando por empresas, asociaciones, jóvenes.
Los programas de deshabituación tabáquica compuestos de charlas y cursos para dejar de fumar se ofrecen continuadamente apoyados con la aplicación informática “respirapp”. Estamos convencidos que la educación en salud pasa por los más pequeños, por ello hemos creado programas que trabajan los hábitos de vida saludables (alimentación, deporte, concienciación) y otros programas como el bosque encantado que trabaja las emociones.
Por otro lado, trabajamos junto a las autoridades la implantación de los cribados poblaciones, son acciones fundamentales para conseguir una prevención a gran escala. Actualmente existen cribados de cáncer de colon, mama y genitomamario y desde la AECC realizamos incidencia política para conseguir una implantación que abarque el 100% de la población.
¿Cómo es el apoyo profesional que proporcionan a las personas que están padeciendo un cáncer y a sus familias?
Por un lado, está el apoyo social, por parte de las trabajadoras sociales, que se puede traducir en orientación social (para los trámites relacionados con el proceso de la enfermedad), en ayudas económicas para gastos derivados de la enfermedad, en préstamo de ayudas técnicas (material ortoprotésico) o en servicio de alojamiento, si el enfermo oncológico y familiares tienen necesidad de desplazamiento para recibir tratamiento.
En los últimos 4 años los beneficiarios se han multiplicado por 2 y las ayudas económicas por 2,5. Por otro lado, está el apoyo emocional, por parte de las psicólogas, tanto a nivel de terapias individuales como grupales: grupos de duelo, etc. Todos estos servicios de la AECC son siempre gratuitos y universales, no hace falta ser socio para recibirlos, solamente hay que solicitarlos.
Actualmente, ¿cuántos proyectos de investigación están financiando?
La AECC tiene una Fundación Científica, que es quien financia los proyectos de investigación a nivel nacional. La Fundación está financiada por las Juntas Provinciales, que destinan como mínimo alrededor de un 20% de su presupuesto a ello, aunque la que puede aportar más dinero lo hace, como es el caso de Zaragoza. La AECC es la entidad privada que más dinero destina a la investigación oncológica: actualmente está financiando a 400 proyectos, en los que participan unos 1.000 investigadores españoles, y a los que se destinan 80 millones de euros.
La Junta de Zaragoza ha destinado en los últimos 5 años 3,5 millones de euros para financiar investigación. En Aragón se están llevando a cabo importantes investigaciones y es bueno que se conozcan: un proyecto Worldwide, liderado por la Dra. Patricia Sancho, del Instituto de Investigación Sanitaria, sobre cáncer de páncreas; un proyecto europeo Transcan, liderado por el Dr. Jesús Martínez de la Fuente, del Instituto de Ciencias Materiales de Aragón, sobre indicadores para diagnóstico del cáncer de páncreas; 2 “ideas semilla” sobre cáncer de pulmón y sobre cáncer de páncreas ; una ayuda de formación clínica, al Dr. Sergio Pinzón, hematólogo del Hospital Miguel Servet; y 3 becas predoctorales, dotadas cada una con 21.000 euros anuales durante tres años, con lo que evitamos que los jóvenes investigadores se vayan de Aragón.
¿Cuántos socios tiene AECC Zaragoza y con cuántos voluntarios y trabajadores cuentan?
Contamos con un total de 26 profesionales, a destacar 8 psicólogas, 2 trabajadoras sociales y 6 coordinadores de voluntariado. En cuanto a voluntarios contamos con 428, de los cuales 270 son de la ciudad de Zaragoza y 158 de otras localidades. Los socios ascienden al día de hoy a casi 21.000. En los últimos 3 años el número de socios ha crecido un 50%.
¿Qué labor realizan los voluntarios?
Tenemos los voluntarios de hospital, que quizás sean los más conocidos porque son más visibles, que son los que acompañan a las personas con cáncer hospitalizadas. Menos conocidos son los voluntarios a domicilio, que acompañan y apoyan a las personas en su casa.
También tenemos los voluntarios testimoniales, de gran ayuda ya que las personas con cáncer pueden conocer el testimonio de alguien que ha pasado por el mismo cáncer y situaciones. Por su parte, los voluntarios de acogida reciben en la sede a los que llegan a la misma, sea por primera vez o no.
Los voluntarios de apoyo prestan su servicio bien sea ayudando en tareas administrativas, bajo supervisión de un profesional, bien sea ayudando en las cuestaciones o eventos que la Asociación realiza. Otro grupo de voluntarios que está teniendo últimamente gran empuje son los voluntarios por la ciencia, normalmente jóvenes investigadores o estudiantes que dedican sus esfuerzos a divulgar la investigación científica. Finalmente, los voluntarios de órganos de gobierno, como es mi caso, somos los que pertenecemos a los Consejos Locales (estamos presentes en más de 60 municipios de la provincia) o al Consejo Provincial.
En 2020, la pandemia lo cambió todo. ¿Cómo ha afectado a la forma de trabajar de AECC?
Efectivamente, con la pandemia todo ha cambiado y todos hemos cambiado. Ha sido una oportunidad para adaptarnos más rápidamente a las tecnologías de la red. A la AECC no le ha costado mucho ya que ya habíamos realizado y adaptado a la revolución tecnológica, por lo que nuestros profesionales han podido seguir trabajando a pleno rendimiento, pasando normalmente a un trabajo on line (para las terapias, entrevistas, etc.), lo que ha sido muy bien recibido por los usuarios.
¿Qué datos nos deja 2020 en cuanto a la incidencia del cáncer en Aragón?
Según el Observatorio del Cáncer de la AECC (http://observatorio.aecc.es/) se estima en casi 8.600 los casos nuevos de cáncer diagnosticados en Aragón el año pasado, con una tasa bruta de 646 nuevos diagnósticos por cada 100.000 habitantes. Los tipos de cánceres con mayor incidencia son el colorrectal (14% de los diagnosticados), próstata (12%), mama (11%) y pulmón (10%). Los datos de mortalidad arrojan un total de 3.500 el número de defunciones en el 2020, con una tasa de 267 defunciones por cáncer por 100.000 habitantes.
El retraso en las pruebas y tratamientos, las medidas de distancia, las dificultades laborales… ¿Cómo ha afectado la pandemia a las personas enfermas de cáncer y a sus familias?
La pandemia ha dejado a un lado a los pacientes de cáncer. Se han producido varios impactos negativos, agravando la situación de desigualdad e inequidad. Por un lado, se estima que el número de diagnósticos ha caído en un 21%, lo que quiere decir que 1 de cada 5 pacientes no ha sido diagnosticado, por lo que casi 50.000 personas podrían tener cáncer y no saberlo por la pandemia.
Por otro lado, muchos tratamientos han sido postergados. Este es el impacto sanitario. También ha habido un fuerte impacto emocional y social (personal y familiar): crecimiento del malestar emocional, soledad no deseada, ansiedad por retrasos en tratamientos y pruebas diagnósticas, miedo al contagio y a volver a los hospitales, agravamiento de las dificultades económicas y laborales.
A nivel emocional, padecer un cáncer en mitad de una pandemia es todavía más duro. ¿De qué modo apoya AECC a estas personas en un momento como el actual?
Acompañando a estas personas, estando muy cerca de ellas y proporcionando información. Y ofreciendo los apoyos socioeconómicos y las terapias psicológicas, servicios que no han dejado de funcionar.
¿El miedo a acudir a los hospitales ha retrasado diagnósticos?
Efectivamente, los personas con cáncer han sido doblemente vulnerables, por padecer ya una grave enfermedad, y eso les ha inhibido de acudir a los hospitales por miedo al contagio del covid. Esto se ha unido a la dedicación de la mayoría de los recursos sanitarios a las personas afectadas por el covid, tanto en los centros de Atención Primaria como en los hospitales, lo que ha hecho que el número de diagnósticos haya caído en un 21%.
¿Qué mensaje enviaría a las personas que puedan tener miedo de acudir a centros sanitarios, aunque su salud dependa de ello?
Que dejen de tenerlo, hay que ir tanto a Atención Primaria como a los tratamientos hospitalarios cuando sea necesario, ya que su salud también depende de acudir a los centros sanitarios.
Usted escribió recientemente que no todos somos iguales ante el cáncer. ¿Por qué esto es así y qué puede hacerse para evitarlo?
En efecto, el cáncer es igual para todos, pero no todos son iguales frente al cáncer. El mensaje que la AECC quiere enviar a la sociedad y a la Administración sanitaria es el de equidad. Equidad para prevenir el cáncer (los cribados de colon están implantados de manera muy desigual y se han parado durante la pandemia) y equidad para vivir con el cáncer: el cáncer provoca pobreza en la cuarta parte de la población activa con cáncer; hay una cobertura manifiestamente insuficiente en el acceso a tratamiento psicológico; y hay también una evidente inequidad en el acceso a la radioterapia, por lo que reivindicamos la radioterapia satélite para Huesca y Teruel. La pandemia ha provocado varios impactos, como he subrayado antes, que han agravado la situación de desigualdad e inequidad.
A raíz de la celebración del Día Mundial contra el Cáncer, el 4 de febrero, AECC pidió un Acuerdo contra el Cáncer. ¿En qué consistiría?
Se trata de la campaña Emergencia Cáncer, para hacer visible la situación de las personas con cáncer y movilizar a la sociedad en este sentido, situación que he explicado antes.
El cáncer es el primer problema sociosanitario en el mundo, ¿se investiga lo suficiente? ¿Se da la suficiente visibilidad a esta enfermedad?
Así es, el cáncer es uno de los problemas más importantes en nuestra sociedad. 275.000 nuevos diagnósticos de cáncer anuales en España es una cifra que da idea de su magnitud. Uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres tendremos cáncer a lo largo de nuestra vida.
Aunque la supervivencia cada día es mayor (en los últimos años hemos pasado del 30% al 53% de supervivencia, el reto es que para 2030 lleguemos al 70%), el cáncer constituye un problema social y sociosanitario enorme. Y no, no se investiga lo suficiente.
Vencer al cáncer no puede hacerse sin la investigación, los avances en la curación del cáncer dependen totalmente de los avances en la investigación. Necesitamos un plan estatal de investigación oncológica, con una dotación presupuestaria adecuada. Tenemos magníficos investigadores y centros de investigación en España, pero nos falta financiación y un plan consensuado para orientar y coordinar la estrategia de investigación en España.
¿Qué está en nuestra mano para evitar sufrir un cáncer o para tratar de lograr un diagnóstico lo más temprano posible?
Tenemos que adoptar sí o sí hábitos saludables de vida: alimentación sana y variada, ejercicio, no tabaco, no alcohol. Son los temas en los que trabaja la AECC en prevención, con especial atención en el tema obesidad en niños y jóvenes, alcohol en jóvenes y tabaco.
Tenemos que seguir trabajando en lograr diagnósticos tempranos en Atención Primaria, así como en la reimplantación del programa de cribado de colon al 100% (un diagnóstico temprano podría salvar al 90% de los enfermos de cáncer colorrectal) y seguir trabajando en implementar el cribado de cáncer de pulmón.
Recientemente cambiaron de sede, ¿han ganado visibilidad?
El objetivo ha sido precisamente ganar visibilidad ante la sociedad aragonesa. Ahora estamos en la Plaza de San Francisco, cerca de los dos hospitales de referencia, con muy buena accesibilidad. Todo el mundo conoce las siglas de la Asociación Española contra el Cáncer, pero pocas personas conocen los servicios que prestamos y que éstos son universales y gratuitos.
Por eso, invertir en una nueva sede es invertir en nuestra misión: llegar cada día a más personas que necesiten nuestros servicios y que nadie se quede sin ellos por desconocimiento. Hemos querido crear un espacio de acogida, de encuentro, de actividades, de orientación personal y social, donde se sienta la esperanza, donde trabajemos conjuntamente para llenar de calidad y de ilusión la vida de las personas con cáncer y de sus familiares.
¿Qué retos tienen a corto plazo?
Los retos más importantes que tenemos planteados son: el restablecimiento del cribado de cáncer de colon al 100%; trabajar para la accesibilidad y normalización de la Atención Primaria, y conseguir la equidad en el acceso a tratamientos tanto en radioterapia como en cuidados paliativos, cuya dotación se queda muy corta atender a toda la población que lo necesita. Otro reto es el crecimiento en voluntariado.
¿Qué le pide al 2021?
Que la gran esperanza que representa la vacunación sea pronto una realidad, para volver a abrazarnos de nuevo sin miedo y que el conjunto de la sociedad recupere su mejor versión.
¿Hay algo más que quisiera añadir?
Si para algo nos ha servido esta profunda crisis es para darnos cuenta de la necesidad de que invertir en cuidados sanitarios y en investigación es absolutamente necesario y prioritario. Espero que nuestros gobernantes tomen buena nota.
Entrevista: Redacción AEA/ L.L.M.
Fotos: Javier Escriche
