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Mónica Iglesias (ASPACE Zaragoza): «La respuesta a nuestros usuarios y a sus familias es integral»

Mónica Iglesias

Directora gerente de Fundación Aspace Zaragoza

La Fundación Aspace Zaragoza trabaja para ofrecer atención integral y tratamiento especializado durante todos los ciclos vitales de personas con parálisis cerebral -que es la causa más frecuente de discapacidad- y patologías afines fomentando el desarrollo personal y la calidad de vida, así como su inserción en la vida social y de la comunidad.

¿Podría resumirnos brevemente su trayectoria profesional?

Soy trabajadora social, pero estuve muchos años sin dedicarme a ello, aunque siempre ha sido y es mi vocación. Me dedique más de 20 años a la formación. Trabajé en la Fundación Tripartita y en el INAEM como personal laboral. Hasta que me incorporé a la Fundación Aspace a ejercer mi vocación el trabajo social.

¿Cómo llega a Aspace Zaragoza?

La presidenta de la Fundación Doña Consuelo Ciria me dio la oportunidad de trabajar en una entidad como Aspace. Entendí que era una oportunidad única para dedicarme al trabajo social. Y dos años más tarde y en plena pandemia decidió que dirigiera la entidad como directora gerente.

¿Qué es la parálisis cerebral y cuántas personas tienen esta patología en Aragón?

La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso nos referimos a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada persona es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

Aunque no disponemos de datos en Aragón, se puede afirmar que la parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad. Una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.

Preséntenos a la fundación. ¿Cómo nació?

ASPACE Zaragoza es una Fundación sin ánimo de lucro y declarada de interés general, fundada en los años setenta. Surge debido a la necesidad de un grupo de familias de cubrir las carencias existentes de atención y cuidado de las personas con Parálisis Cerebral.

¿Cuáles son sus principales objetivos?

Nuestra misión es ofrecer atención integral y tratamiento especializado durante todos los ciclos vitales de personas con Parálisis Cerebral y patologías afines fomentando el desarrollo personal y la calidad de vida.

¿De cuántos centros disponen?

Tenemos centro en Zaragoza y Huesca. Y estamos presentes en todas las comunidades autónomas. Creando a nivel nacional la Confederación Aspace. Dando respuesta a nivel nacional y trabajando de manera conjunta.

¿Qué tipos de servicios diferentes ofrecen a las personas con parálisis cerebral?

Es muy importante saber que la parálisis cerebral no se puede curar. Estrictamente no es una enfermedad, pues la parálisis cerebral, como tal, no requiere de ningún tratamiento, ni farmacológico ni terapéutico. Sin embargo, los síntomas de esta discapacidad sí que pueden ser tratados, especialmente desde cuatro áreas fundamentales: fisioterapia, logopedia, apoyos educativos y terapia ocupacional.

Así, si la persona recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena.

Los servicios de Aspace se organizan en tres centros: Residencia, Centro de Día y Colegio de Ed Especial San Germán. En ellos se ofrecen programas de intervención enfocados a favorecer el desarrollo de cada persona ofreciendo los apoyos necesarios para favorecer su participación y autonomía.

¿De qué modo Aspace atiende y ayuda a los familiares de las personas afectadas de parálisis cerebral?

La respuesta a nuestros usuarios es integral. Tanto a la persona como a su familia. Es un conjunto que hay que abordar de manera global. Las familias pasan por diferentes fases desde su diagnostico en edad temprana al resto de las fases a lo largo de su etapa vital y cada momento precisan de respuestas y de necesidades diferentes donde debemos de estar presentes.

¿Con cuántos trabajadores cuenta Fundación Aspace Zaragoza y a cuantas personas atiende?

86 trabajadores que desarrollan una labor increíble. Atendemos 82 usuarios. En diferentes servicios. Aula de atención temprana, colegio de educación especial San German, centro de día y residencia esta última hemos llevado a cabo una ampliación importante con 50 plazas más de capacidad.

¿Se conoce lo suficiente la parálisis cerebral?

Puede conocerse en mayor o menor medida, pero lo importante es ser consciente que son personas con unos derechos y deberes como el resto de la sociedad y son ciudadanos a los que deben de facilitarles su inserción en la vida social y de la comunidad. La parálisis cerebral tiene diferentes grados y cada persona desarrolla sus capacidades de una manera u otra. Con lo que hay una singularidad en cada persona.

¿Qué labores de concienciación y divulgación llevan a cabo desde Aspace Zaragoza?

Cada vez somos más conscientes de esta necesidad de divulgación, nuestra mejor manera es a través de las capacidades de nuestros usuarios. Recientemente han recibido un premio por su taller de radio en los premios Cuarto Pilar que convoca el Instituto Aragonés de Servicios Sociales. Llevan a cabo también talleres de fotografía, de artesanía, hay una clase de educación para adultos y practican la Boccia que es un deporte adaptado para personas con parálisis cerebral y uno de nuestros usuarios el 22 de mayo participó en el Campeonato de España.

¿Cómo pueden colaborar los lectores de nuestra revista con Aspace?

La colaboración con nuestra entidad se engloba en el marco de la denominada Responsabilidad Social Corporativa a través de distintas tres tipos de acciones que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas usuarias atendidas.

Por una parte, el voluntariado en Ocio y tiempo Libre, el voluntariado tutelar y el voluntariado corporativo de empresas, favorecen la autonomía y desarrollo personal de nuestras personas usuarias.

Por supuesto, también se puede colaborar con nuestros servicios y proyectos mediante donaciones, con deducciones en la declaración de la renta (80% del importe de las cuotas y/o donativos íntegros por aportaciones de hasta 150€ al año) para el caso que se trate de una persona física o deducciones en el Impuesto de Sociedades del 35% para el caso de personas jurídicas.

Y, además, para proyectos o programas también concretos también se precisan “patrocinios” de empresas o entidades que ayuden a su desarrollo, ya sea a través de ayudas para la adquisición de material adaptado o a través de donaciones específicas para programas concretos.

 

Entrevista: Redacción AEA (LLM)

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