FADEMA despliega hoy una «red de conexiones solidarias» con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que reclama más participación de los pacientes en las políticas sanitarias
La entidad recibirá la visita de la consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales, María Victoria Broto, y mostrará el resultado de su reto “Tejiendo redes”, que ha recibido una oleada de colaboraciones
“La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro” será el lema reivindicativo de la jornada para reclamar mayor participación en el Sistema Nacional de Salud
Hoy, 30 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), y una vez más, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) convierte su sede en un punto de visibilización y sensibilización a la sociedad acerca del impacto que tiene esta enfermedad crónica, heterogénea y cambiante, en las vidas de las personas con EM y sus familias.
La jornada ha comenzado con la visita de la consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales, María Victoria Broto para conocer in situ los programas y servicios que la Fundación presta en sus instalaciones del Actur (Avda. Pablo Ruiz Picasso, 64).
Una sede que hoy luce una performance colectiva, realizada por personas usuarias y familiares, equipo profesional y numerosas colaboraciones de colectivos de todo Aragón bajo el lema #Tejiendoredes.
“La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro” es además la reivindicación principal del Día Mundial de la EM, ya que el colectivo que se reúne en torno a la Esclerosis Múltiple, (pacientes, familiares, rehabilitadores, especialistas…) quiere que, de manera urgente, la voz del paciente se escuche en los lugares de toma de decisión, como principales afectados y protagonistas de su enfermedad.
La EM es crónica, compleja, degenerativa, heterogénea y cambiante. Se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en esta franja. No tiene cura ni se conoce la causa que la origina. Más de 55.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España, un 75% de ellas son mujeres. Su prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes, y los casos en Aragón se estiman en 1.500 personas.
El foco del Día Mundial de este año se pone en que es necesario que los pacientes de Esclerosis Múltiple dispongan del espacio y recursos que les permitan aportar su conocimiento en primera persona, para contribuir a la mejora de las políticas que les afectan. “El tiempo es cerebro. Si una EM no se diagnostica o no está bien tratada, el tiempo que transcurre causa un daño irreparable en nuestro cerebro”, reivindican desde EM España y FAEMA.
Las personas con EM no pueden esperar a ser atendidas a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza. Y por eso pueden y quieren formar parte de la solución a sus necesidades, para ello, Esclerosis Múltiple España ha creado su Comité de Personas con EM, para estructurar, profesionalizar y facilitar esta participación.
Tejiendo redes, un reto superado con puntadas de solidaridad
Desde hace ya varias ediciones, para el Día Mundial FADEMA engalana su sede con llamativas performances realizadas por usuarios y trabajadores con materiales reciclados. Este año, la iniciativa se ha extendido con un llamamiento ciudadano que ha tenido gran éxito. En torno al mensaje «Conexiones EM», que también protagoniza el Día Mundial, FADEMA ha lanzado el reto “Tejiendo redes”, en el que desde hace meses numerosos colectivos han podido colaborar tejiendo piezas de lana que el próximo lunes se verán ensambladas y vestirán el edificio de la entidad con una colorida y especial red de conexiones solidarias.
En FADEMA, más de 40 personas, junto a miembros del equipo profesional, han trabajado durante estos meses en el proyecto organizadas en grupos de personas usuarias del servicio de rehabilitación y también de familiares. Además, numerosos colectivos y personas particulares de todo Aragón se han unido al reto: Alumnos del Grado de Terapia Ocupacional de la Universidad de Zaragoza, Gesto-Terapia Ocupacional (taller de entrenamiento de memoria), Estelar, Residencia Betania, Parroquia Nuestra Señora de los Mártires, Taller de Empleo del Ayuntamiento: “Escatrón acompaña y asiste”, grupo de amigas de FADEMA, con el apoyo del Ayuntamiento de La Puebla de Alfindén, Amigas de FADEMA de Mozota, Residencia AEDES Miralbueno, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Caspe y Comarca, Ideas a Mares, Taller Ocupacional MUSHO (Mujeres sin Hogar) del Albergue Municipal de Zaragoza, Un Sinfín de Puntadas y decenas y decenas de aportaciones anónimas, incluso enviadas por correo desde otras Comunidades Autónomas.
Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA)
FADEMA es una entidad sin ánimo de lucro con más de 400 socios. Su centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día de 60 plazas y una residencia con 19, con plazas privadas y concertadas.
Fuente: Ideas a Mares
