“El mundo no se para por tener esclerosis múltiple, la vida continúa”: FADEMA conmemora el Día Mundial de esta enfermedad y celebra sus 25 años de trayectoria
La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple ha abierto sus puertas este viernes al público para mostrar sus instalaciones y servicios. La entidad también ha conmemorado un cuarto de siglo al servicio de las personas con esclerosis múltiple
Con el lema “Ahora… ¡Al abordaje!” ha puesto el foco en la necesidad de un diagnóstico temprano e integral
“A una persona a la que diagnostiquen hoy de esclerosis múltiple le diría que el mundo no se para. Que ahora tiene tratamientos, que al principio resulta complicado, sí, pero que la vida continúa. Mi día a día es muy activo y la silla de ruedas es un complemento”. Son declaraciones de Carmen Lanzarote, paciente diagnosticada con esclerosis múltiple (EM) hace más de 30 años y que, este viernes, se ha sumado a los actos organizados por FADEMA (Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple) en su sede, en el marco del Día Mundial de esta enfermedad, que se conmemora mañana 30 de mayo.
La jornada ha arrancado con un flashmob orquestado por la terapeuta Marina Jóven y en el que han participado personas usuarias de FADEMA, acompañadas de trabajadores de la fundación, con el fin de reivindicar más recursos para el tratamiento de la enfermedad y su diagnóstico. Es precisamente en el diagnóstico precoz donde, desde EME (Esclerosis Múltiple España), se pone el foco por tercer año consecutivo con el lema “Ahora… ¡Al abordaje!”, al que se ha sumado FADEMA a través de sus diversas iniciativas.
“Un diagnóstico precoz es fundamental, el tiempo es oro. Hace 30 años no había nada para tratar esta enfermedad. Pero ahora hay fármacos capaces de modificar su curso y, cuanto antes se diagnostica, antes se puede tratar y evitar la discapacidad que, hace años, generaba a muchas personas”, explica Teresa Ferraz, directora de FADEMA. “La EM se tiene que abordar desde las comunidades autónomas y el Estado; desde el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad y de Servicios Sociales. Tienen que unirse para tratar la enfermedad de una manera holística”, demanda la directiva.
Una prevalencia de 123 casos por cada 100.000 habitantes
Las cifras que cuantifican la esclerosis múltiple son contundentes: se estima un total de 58.510 personas con EM en España, con una prevalencia media de 123 casos por cada 100.000 habitantes. Además, la incidencia media es de 4,2 nuevos casos anuales por 100.000 habitantes, y se registran unos 1.900 nuevos diagnósticos de EM cada año en el país, lo que corresponde a 158 personas diagnosticadas al mes. Otro dato clave para entender y dimensionar la enfermedad es que el 68% de las personas diagnosticadas con EM son mujeres y que la edad media de aparición de la EM es de 32 años. Trasladado a Aragón, esto supone unas 1600 personas con EM en la Comunidad, con entre 50 y 60 nuevos diagnósticos al año.
“Lo que nos gustaría es erradicar la enfermedad, y para ello se necesitan más avances y más investigación. En FADEMA llevamos trabajando 25 años y desde entonces decimos que el futuro es esperanzador, cada vez estamos más cerca de esa esperanza”, desgrana Ferraz. Y apunta también a la necesidad de concienciar sobre la EM: “Hay un 60 % de la población que todavía no conoce la esclerosis múltiple, a pesar de campañas de difusión y divulgación. Muchas personas que podrían tener un diagnóstico precoz no lo tienen, porque no dan importancia a los síntomas. Sería fundamental que la sociedad se concienciara: hay múltiples manifestaciones, múltiples síntomas. Habrá quienes solo tengan un síntoma en toda su vida, pero la media internacional es de 14 síntomas, tanto visibles como invisibles”.
Esa es la razón por la que la esclerosis múltiple se conoce como “la enfermedad de las mil caras”. De carácter neurológico y crónico, suele manifestarse entre los 20 y los 40 años y, en tres de cada cuatro casos, afecta a mujeres. La EM es heterogénea e imprevisible y se presenta de forma distinta en cada persona. Puede provocar muchos síntomas a la vez, siendo fatiga, problemas sensoriales, alteraciones del sueño, depresión o cambios de humor y dolor los más comunes, y los pacientes no siempre se sienten comprendidos o perciben que sus señales sean tenidas en consideración.
Junto a la rapidez en los tiempos de detección, las entidades y personas vinculadas a la EM demandan un enfoque social y sanitario integral, cuidando especialmente el impacto emocional y la protección laboral tras el diagnóstico, así como el acceso a los servicios de rehabilitación que se precisan.
25 años al servicio de las personas con EM y patologías afines
La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple ha culminado esta jornada de actos con una charla titulada “Intervención desde terapia ocupacional” y un aperitivo para celebrar sus 25 años de actividad. Esta tarde (18.00), la actividad se trasladará al centro cívico Río Ebro con la obra de teatro “Vengo por el anuncio”, a cargo del grupo de interpretación La Amuez. FADEMA desarrolla una labor clave de apoyo y acompañamiento a los pacientes. Es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con más de 450 socios y 40 profesionales. Su centro asistencial está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y una residencia, con plazas privadas y concertadas.
Fuente: IDEASAMARES
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