Pacientes con lesión medular y profesionales muestran el lado más humano de la recuperación a través de una exposición

El Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza ha inaugurado esta semana una exposición que rinde homenaje a pacientes, familias y profesionales de la Unidad de Lesionados Medulares, visibilizando las emociones, el esfuerzo y la humanidad que hay detrás de cada proceso de recuperación.

Bajo el título ‘Más humanos que nunca. Más allá de la lesión medular’, la muestra se puede visitar hasta el próximo 19 de septiembre, en el vestíbulo del edificio de Traumatología de este centro hospitalario. Después, se instalará en la Unidad de Rehabilitación del hospital.

La exposición se ha inaugurado este viernes, 5 de septiembre, coincidiendo con la celebración del Día Internacional de la Lesión Medular. En el acto, también se ha presentado el primer Manual de Buenas Prácticas de Humanización en Lesión Medular, un documento pionero en España que marca un antes y un después en la forma de cuidar y acompañar.

Esta iniciativa ha sido posible gracias Hollister, EVEN -Grupo de Expertos en Vejiga Neurógena, formado por médicos rehabilitadores y enfermeras de la Unidad de Lesionados Medulares (ULME) del Hospital Universitario Miguel Servet y otras ULMEs de España- y el Proyecto HUCI, movimiento pionero en la humanización de cuidados en España y Latinoamérica.

En el Día Internacional del Lesionado Medular, se ha querido visibilizar el trabajo realizado dentro de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Universitario Miguel Servet. En ella, desempeñan su labor médicos, enfermeras, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas, entre otros profesionales.

A través de la exposición ‘Más humanos que nunca. Más allá de la Lesión Medular’, se dan a conocer las historias personales, las emociones y los vínculos que surgen en torno al proceso de recuperación, tras una lesión medular. 

La Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza es un servicio de referencia en el tratamiento integral de la lesión medular. Su labor se centra en ofrecer una atención interdisciplinar que combina la vertiente clínica, rehabilitadora y de apoyo psicosocial, con el objetivo de favorecer la recuperación funcional y la máxima autonomía de los pacientes. 

La unidad cuenta con un equipo formado por médicos rehabilitadores, enfermería especializada, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, logopedas y personal de apoyo, que trabajan de forma coordinada para acompañar a los pacientes y a sus familias a lo largo de todo el proceso asistencial. 

Esta unidad realiza un seguimiento activo de 1.250 pacientes en consultas externas, tanto programadas, como a demanda. Además, atiende a 150 pacientes al año en el hospital de día, resolviendo incidencias y necesidades específicas de tratamiento. En cuanto a los ingresos en planta, la unidad recibe aproximadamente 65 pacientes nuevos al año, con una estancia media de 60 días. El tiempo de ingreso para rehabilitación varía según el tipo de lesión: de 3 a 6 meses para pacientes con paraplejia y de 6 a 9 meses para pacientes con tetraplejia.

MANUAL

Además, esta exposición ha servido para presentar el ‘Manual de Buenas Prácticas de Humanización en Lesión Medular’, que define por primera vez las nueve líneas estratégicas para humanizar la lesión medular:

1. Equipo interprofesional que garantice el tratamiento rehabilitador integral del paciente con lesión medular.

2. Bienestar del paciente y familiares.

3. Apoyo e integración de la familia al equipo de cuidados.

4. Comunicación.

5. Cuidados del profesional.

6. Síndrome post-UCI y acogida en la Unidad.

7. Planificación al alta y continuidad de cuidados.

8. Cuidados al final de la vida.

9. Espacios humanizados.

Este manual tiene vocación universal, es gratuito y está disponible para consultas y descargas en las páginas web de EVEN https://evenlesionmedular.es/investigacion-e-innovacion y de HUCI https://proyectohuci.com/es/buenas-practicas/. 

Cuenta con el aval de la Federación de pacientes ASPAYM, de las sociedades científicas SEP, ASELME y ENFURO, y de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), así como con la colaboración de Joan Carles March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, y Antonio Rodríguez, Jefe de la Unidad de lesionados medulares del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, como revisores externos.

APOYO DE LA FAMILIA

Durante el acto de presentación, el paciente Miguel Ángel Pasamar, de 66 años, quien ingresó en la unidad en noviembre de 2024 y acumula más de 290 días de hospitalización, ha querido dar a conocer el trabajo que realizan los profesionales de esta unidad y ha compartido su experiencia en la Unidad de Lesionados Medulares del HUMS, destacando la importancia del apoyo de su familia a lo largo de todo el ingreso.

Por su parte, la supervisora de Enfermería de la unidad, Cristina Domingo, ha explicado la importancia de implicar a la familia y hacerles partícipes del proceso de recuperación.

Asimismo, desde la dirección del Hospital Universitario Miguel Servet se ha subrayado el compromiso del centro con la innovación asistencial y la atención centrada en la persona: “Este logro es fruto del trabajo en equipo de distintos perfiles sanitarios y no sanitarios, que día a día hacen posible que nuestros pacientes y sus familias se sientan acompañados en un proceso tan complejo como es la lesión medular», ha dicho la directora de Enfermería del hospital, Mercedes Alcaine.

Ha añadido que el paciente con lesión medular «afronta un proceso largo, con avances y retrocesos, que requiere la colaboración de múltiples especialidades; con esta exposición queremos visibilizar ese trabajo conjunto y poner rostro humano a una atención que se caracteriza por la cercanía y la humanidad”.

La directora de Marketing de Hollister, María José Villa, ha manifestado que esta muestra «va más allá de la lesión medular, más allá de la recuperación física y de los cuidados clínicos, refleja a las personas que hay tras el rol de sanitarios o pacientes. Desde Hollister, queríamos buscar la forma más humana presentar el Manual de Buenas Prácticas de Humanización en Lesión Medular, que supone un hito tanto a nivel científico, como sanitario y que está ya a disposición de todos los hospitales, profesionales e instituciones sanitarias de España y del mundo”.

BUENAS PRÁCTICAS

Esta iniciativa se enmarca dentro de HUMANIZALE, un proyecto integral promovido por Hollister y EVEN para fomentar la humanización de cuidados en las ULMEs y es el punto de partida de la presentación del primer Manual de Buenas Prácticas en Humanización en Lesión Medular, un documento de carácter científico, que concreta 145 buenas prácticas de carácter universal, que se han categorizado como básicas, avanzadas y deseables. 

El jefe de Servicio de Rehabilitación del HUMS, Ricardo Jariod, ha manifestado que las buenas prácticas que recoge este Manual «son el fruto del trabajo de más de un año de los miembros de EVEN. Ahora, las ponemos a disposición de todos los agentes sanitarios para que cualquier Unidad de Lesión Medular que tenga objetivos en el ámbito de la humanización, las conozca y pueda implementarlas”.

«La Unidad de Lesionados Medulares, dentro del Servicio de Rehabilitación, nació en los años 70 y cuenta con más de 50 años de trayectoria. La lesión medular es un evento que cambia profundamente la vida del paciente y de su familia, y por ello nuestro objetivo es ofrecer una atención integral y multidisciplinar en todas sus fases —aguda, subaguda y crónica—», ha expuesto. 

Ricardo Jariod ha señalado que, para lograrlo, «contamos con un equipo amplio y especializado que incluye médicos rehabilitadores, enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos, trabajadores sociales y técnicos ortoprotésicos, que trabajan de manera coordinada para asegurar que cada paciente reciba cuidados completos y personalizados que favorezcan su recuperación física, emocional y social”.

Esta iniciativa ha contado con la participación de Proyecto HUCI, pioneros en España y Latinoamérica en el impulso de una corriente humanizadora de la sanidad. Han liderado la metodología de este manual, basada en la evidencia científica, lo que permite dar una visión holística e integral de cómo mejorar la atención en estas unidades. El uso de este manual como hoja de ruta en la transformación hacia esa atención más amable, permitirá alcanzar la excelencia en los cuidados y garantizar la humanización de las Unidades de Lesión Medular.

HOLLISTER

Hollister, compañía global e independiente presente en más de 50 países, desarrolla, fabrica y comercializa productos y servicios para el cuidado de la salud. Hollister, desde España, proporciona soluciones de continencia y ostomía con una extensa gama de productos y servicios.

EVEN

EVEN es un panel de Expertos en Vejiga Neurógena, promovido por Hollister y formado por personal médico y de enfermería experto en Unidades de Lesión Medular de todo el territorio español. Como panel multidisciplinar, trabajan desde la sinergia de ambos colectivos para promover planes de desarrollo profesional, comunicación, investigación, así como contenidos específicos para el intercambio de buenas prácticas y la estandarización de procesos en aras de lograr una atención integral del paciente con lesión medular basada en criterios de excelencia.

HU-CI

El proyecto de investigación HU-CI (Humanizando los Cuidados Intensivos) nace de la idea de Gabriel Heras, Jefe de Servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Intensiva del Área Sur de Granada, de que es posible mejorar la atención sanitaria poniendo al paciente en el centro de los cuidados. 

Para ello, es clave considerar que el sistema está formado por tres pilares básicos: los pacientes, los familiares y los profesionales; y es necesario escuchar todas las voces para poder prestar una atención de calidad. El equipo de HU-CI es multidisciplinar. Comenzó siendo una iniciativa local, pero ya es de ámbito internacional con múltiples publicaciones, conferencias y formaciones.

Fuente: Gobierno de Aragón