Entrevista a Gabriel Tirado – Presidente de ASPANOA

Médico de profesión, Gabriel Tirado está vinculado a Aspanoa desde que uno de sus hijos tuvo cáncer infantil hace unos años y pudo conocer de primera mano la labor que realizan. Tras ostentar varios cargos dentro de la asociación, llega a la presidencia con el objetivo de consolidar lo que ya funciona, seguir respondiendo a las necesidades de las familias y convertir a Aragón en referente nacional en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil.

Preséntenos a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Aragón (ASPANOA) y sus principales objetivos.
Somos la asociación que atiende a los niños con cáncer de Aragón, apoya a sus familias e impulsa la investigación contra esta enfermedad en nuestra Comunidad Autónoma. Nuestra entidad tiene ya 32 años de historia y desde su fundación ha estado dirigida por padres de niños con cáncer. Trabajamos de forma altruista con un único objetivo: lograr que los chicos que ahora están en tratamiento estén mejor atendidos que lo que lo estuvieron los nuestros. Aspanoa es una gran familia de solidaridad intergeneracional: ahora estamos nosotros, pero dentro de unos años dirigirán la asociación los padres que actualmente están en el Hospital con sus hijos. Así logramos una renovación y una innovación constante en defensa de nuestros niños y de los que vengan en el futuro.

Cuéntenos brevemente su trayectoria antes de llegar a la asociación.
Soy médico de profesión y uno de mis hijos tuvo un cáncer infantil hace unos años. Cuando estuvimos ingresados, vi la gran labor que hacía Aspanoa desde el primer momento. Cuando llegas allí estás en shock y al momento aparecen los profesionales de Aspanoa para ayudarte en todo lo que necesites. Con apoyo psicológico y social, fisioterapia y musicoterapia para los chicos, juegos con los voluntarios… Todo por nada a cambio. Ni siquiera piden que te hagas socio porque todos los servicios de Aspanoa son gratuitos. Una de las primeras cosas que me sorprendió es que la Asociación paga el desayuno, la comida y la cena del padre o la madre del chico que está ingresado. Es decir, al tiempo que le traen la bandeja a tu hijo, el Hospital te pone una a ti pagada por Aspanoa. Es una ayuda enorme porque así puedes quedarte con tu hijo en la habitación en vez de tener que ir a la cafetería, ayudarle a comer si le hace falta y un importante ahorro económico.

Usted fue primero vicepresidente de ASPANOA y coordinador del Comité Científico de la Asociación. ¿Cómo y por qué decide dar el salto a la presidencia
 Hace tres años el anterior presidente, Miguel Casaus, me llamó para pedirme si podía echar una mano incorporándome a la Junta Directiva. No me lo pensé porque sentía la necesidad de devolver a Aspanoa todo el cariño que habíamos recibido en el Hospital. Me pidieron que coordinara el Comité Científico, que elige los proyectos de investigación que financia Aspanoa entre las propuestas recibidas. Luego Miguel me contó que quería dejar la presidencia porque llevaba ya muchos años de voluntariado y entendía que debía dejar paso a una generación más joven. Me lo propuso y me sentí en la obligación de aceptar. Defender a los niños con cáncer de Aragón, además de una gran responsabilidad, es un privilegio para alguien que lo ha vivido en primera persona.

¿Qué objetivos se marca para su presidencia?
Aspanoa es una asociación que aúna profesionalidad con cariño y devoción. Por eso es una asociación tan querida por las familias. El objetivo de la nueva Junta es consolidar lo que ya funciona y mejorar lo que se pueda mejorar, siempre escuchando a las familias actuales para atender las nuevas necesidades que van surgiendo. Y nuestro reto estratégico a medio plazo es convertir a Aragón en un referente nacional en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil.

Recientemente reinauguraron su piso de acogida en Zaragoza. ¿Qué función cumple este piso y cuántas personas prevén que puedan hacer uso de él?
Es un servicio fundamental, que se creó al poco de fundarse la Asociación. Hay que pensar que todos los niños con cáncer de Aragón y la mayoría de La Rioja son atendidos en el Hospital Infantil de Zaragoza. De ahí que haya muchas familias oscenses, turolenses, riojanas e incluso de municipios zaragozanos alejados de la capital que necesitan un lugar donde dormir durante el tratamiento de sus hijos, que puede durar desde unos pocos meses hasta varios años. Hay familias que no tienen recursos para alquilar una vivienda en Zaragoza o pagarse un hotel, por lo que este piso acoge a todas las familias desplazadas que lo necesitan. El año pasado, por poner un ejemplo, se alojaron allí 19 familias, que pasaron un total de 665 noches. Este piso tiene capacidad para alojar hasta 5 familias a la vez y se estaba quedando obsoleto por su constante uso y el paso de los años. Por eso lo acabamos de reformar integralmente para que las familias estén más cómodas. Es un servicio indispensable y está junto al Hospital. Basta con pensar en que, antes de naciera Aspanoa, había padres que tenían que dormir durante meses en el coche porque no tenían donde alojarse.

¿Qué es lo que más agradecen las familias a las que atiende ASPANOA, qué aspectos prácticos son más valorados?
Los servicios de primera intervención son fundamentales. El piso de acogida, los servicios de psicología y trabajo social, las comidas en el Hospital… Es lo básico y lo que necesitas en las primeras semanas. Luego se despliegan otros servicios muy importantes como fisioterapia, musicoterapia, rehabilitación de secuelas cognitivas… Aspanoa te acompaña durante todo el camino, incluso en la vuelta a la normalidad al acabar el tratamiento (por ejemplo, con los campamentos que organizamos en nuestra Casa en Almudévar) y, por supuesto, en el duelo, en el caso de que por desgracia el niño fallezca, porque no hay que olvidar que la supervivencia del cáncer infantil todavía está en el 80% y nos dejan una decena de chicos al año solo entre Aragón y los derivados de La Rioja.

Una de las líneas por las que apuesta ASPANOA es por hacer de Aragón un referente nacional en el tratamiento e investigación del cáncer infantil. ¿Qué se necesita para lograrlo?
Creemos que Aragón tiene que creérselo y posicionarse o especializarse en algunas materias a nivel nacional, no solo en logística y gestión del agua, también en tener servicios públicos punteros. Ser referentes en cáncer infantil es un objetivo muy bonito que nos podríamos marcar como Comunidad. Tenemos capacidad para ello. Nuestro equipo médico es excepcional, tenemos científicos excelentes y, a través de Aspanoa, unas familias volcadas en unir fuerzas, apoyar e impulsar la excelencia. Ojalá el Gobierno de Aragón se lo creyera también y fuéramos a por ello. ¿Qué necesitamos? Incorporar más ciencia al Hospital Infantil -es fundamental unir la investigación básica con la clínica-, dar herramientas y recursos a los profesionales sanitarios para que puedan seguir formándose y especializándose, apoyar a los investigadores… Así conseguiremos crear un gran caldo de cultivo, de atracción de talento, que daría sus frutos a medio plazo.

A principios de años ASPANOA pidió al Salud nuevos tratamientos de inmunoterapia contra el cáncer de los que ya disponen seis comunidades autónomas. ¿Ha habido algún avance en esa dirección?
Ninguno. Es lo que decía antes, que hay que creérselo, y no asumir que tendremos que mandar a Barcelona o a Madrid a los niños aragoneses que vayan a necesitar este tratamiento, sino ser proactivos y que nos traigan aquí a Zaragoza a niños de otras comunidades limítrofes. Es fundamental invertir en inmunoterapia, va a ser el futuro, ya lo está empezando a ser. Sería una pena que Aragón llegara tarde y que nos pueda pasar como con la radioterapia: aún estamos pagando la escasez de aceleradores lineales en nuestros hospitales por la falta de planificación de anteriores gobiernos. Y, bueno, ahora todos los recursos se están enfocando al coronavirus. Así debe ser, pero no por ello debemos olvidarnos o prestar menos atención a otras enfermedades, como el cáncer, que afecta a miles de aragoneses.

Usted ha asumido el cargo en un momento de crisis sanitaria. ¿Cómo está afectando el coronavirus a la labor que realiza ASPANOA y cómo afecta a los niños que ya estaban hospitalizados?
Si ya de por sí el cáncer infantil es durísimo, imagínate en plena pandemia. Nuestros niños son un colectivo de riesgo frente a la Covid-19 por la enfermedad que tienen. Oncopediatría, con muy buen criterio, se ha convertido en una burbuja para evitar que el virus entre. Pero esto ha causado un importante retroceso en todo lo que habíamos conseguido durante todos estos años en términos de juego, humanización… La presencia de voluntarios está limitadísima, las salas de juego están cerradas, se intenta que las familias no tengan contacto unas con otras… Es muy triste, pero es lo que toca. Ojalá esto pase lo antes posible porque de alguna manera se podría decir que nuestros niños siguen confinados. Los profesionales de Aspanoa sí que están acudiendo al Hospital o atendiendo a las familias telemáticamente. En esta situación nos necesitan más que nunca.

Usted es médico y jefe de la UCI del Hospital Royo Villanova, ¿cómo está viviendo la pandemia?
Está siendo un año muy duro y complicado y con la sensación de que todavía queda mucho hasta que la situación pueda mejorar. El virus no ha perdido virulencia y seguimos teniendo personas muy graves ingresadas en los hospitales. Por eso es fundamental el uso de la mascarilla, sobre todo en espacios cerrados, el mantener la distancia e insistir en la higiene de manos.
Pero también ha sido un año muy gratificante en algunos aspectos. El sentir el apoyo de tanta gente y de tantas empresas nos ha hecho sentirnos muy respaldados. Quiero aprovechar esta entrevista para dar las gracias a todos los que nos ayudaron en los momentos más duros de la pandemia.

Este año en la Exposición de arte contemporáneo a beneficio de ASPANOA se recaudaron 23.500 euros, un 7% más que el año anterior. ¿En qué se va a invertir este dinero?
Quedamos muy satisfechos y agradecidos a todos los artistas y compradores, porque fue la primera actividad solidaria que pudimos organizar desde marzo. La recaudación va a servir para sostener nuestra labor asistencial y la investigación. Tenemos varios proyectos importantes en mente, pero ahora mismo están parados porque estamos centrados en conseguir que nuestro apoyo a los niños, a las familias y a la ciencia no se resienta. La crisis que vamos a afrontar las entidades que trabajamos gracias a la solidaridad va a ser durísima. El coronavirus nos puede provocar una caída de ingresos de hasta el 40% porque no podemos organizar ni carreras ni mercadillos ni ningún evento que conlleve la reunión de muchas personas. No obstante, no tengo ninguna duda de que saldremos adelante, y sin duda reforzados, gracias a la solidaridad de nuestros socios, voluntarios y colaboradores. Todos ellos nos dan la solidez necesaria para afrontar el futuro con optimismo.

ASPANOA ha financiado las primeras investigaciones contra el cáncer infantil de la historia de Aragón. Actualmente tienen dos en marcha, ¿qué nos puede contar sobre ellas?
En estos dos proyectos tenemos depositadas muchas esperanzas, los dirigen los científicos Julián Pardo y Alberto Jiménez Schuhmacher, ambos del Instituto de Investigación Sanitaria Aragón. El de Julián Pardo busca tratamientos más efectivos contra las leucemias y el neuroblastoma mediante las nuevas inmunoterapias, y el de Alberto Jiménez trata de diagnosticar mediante una técnica denominada ‘biopsia virtual’ un raro tumor cerebral infantil, denominado DIPG, que tiene una letalidad muy alta y que es prácticamente imposible de biopsiar con las técnicas habituales sin poner en grave riesgo al niño debido a la zona del cerebro en la que se encuentra. En total, hemos invertido en estos dos proyectos 260.000 euros. Perder a un hijo es lo peor que te puede pasar en la vida y no podemos parar de investigar hasta que todos los niños se curen.

Otra de las labores que ha realizado ASPANOA desde sus inicios es la humanización del entorno hospitalario. ¿Qué proyectos han realizado últimamente en este sentido y, sobre todo, qué proyectos tienen en mente?
El año pasado por ejemplo renovamos todas las videoconsolas de Oncopediatría y este año hemos instalado unas televisiones gigantes en el techo de los aceleradores lineales del Hospital Miguel Servet para que los niños puedan ver dibujos animados mientras reciben la radioterapia. Es un proyecto maravilloso, que también va a beneficiar a los adultos porque les van a poner imágenes y sonidos relajantes. Recibir radio siempre es un poco angustioso, porque tienes que quedarte solo durante 20 minutos y sin moverte en una sala que hace frío. En el caso de los niños estas televisiones están ayudando a relajarlos e incluso a evitar sedaciones. La reciente reforma integral del piso de acogida también tiene una parte importante de humanización. Hemos creado un espacio mucho más luminoso, amable y cómodo para las familias.

Dadas las restricciones actuales en los aforos de cualquier evento, ¿han pensado alguna alternativa a su famoso partido de fútbol anual para recaudar fondos?
El partido de Aspanoa es nuestro buque insignia en cuanto a visibilidad y el evento solidario más multitudinario de Aragón. Representa entre el 15% y el 20% de los ingresos que necesitamos para desarrollar nuestra labor social. Estamos dándole vueltas desde hace un par de meses para ver qué podemos hacer, a finales de mes de octubre o principios de noviembre lo comunicaremos. Tenemos varias opciones. Haremos algo chulo seguro. Y estamos convencidos de que la sociedad responderá porque sabe perfectamente lo importante que es esta actividad para nosotros.

¿Qué actividades van a realizar en los próximos meses?
Vamos a lanzar una nueva convocatoria para financiar proyectos de investigación, dotada con 60.000 euros, y nos esforzaremos en mantener nuestro trabajo asistencial habitual y reinventar algunos servicios para hacerlos seguros en esta época de pandemia. Me refiero especialmente al ocio y tiempo libre para nuestros niños, que ahora mismo no se puede hacer en grupo, pero sí podemos dar más sorpresas a cada uno de ellos e incluso organizar actividades restringidas que les permitan evadirse un poco de la situación que están viviendo. En ello estamos.

¿Cómo pueden colaborar nuestros lectores con ASPANOA, como individuos y como empresas?
Colaborar con Aspanoa es muy sencillo. Cualquier persona puede hacerse socia de nuestra entidad por solo 40 euros al año. También tenemos abierto un programa llamado AspaPymes, para que los autónomos y pequeñas y medianas empresas de nuestra Comunidad puedan hacerse socias de Aspanoa, con una cuota en este caso de 400 euros al año, permitiendo que puedan desarrollar su responsabilidad social corporativa con nosotros, involucrando a su equipo humano en un proyecto cercano y de gran impacto social, en el que pueden ver de primera mano el resultado de su contribución. Lanzamos este programa hace unos pocos meses y ya se han apuntado 27 pymes, estamos muy contentos. Y por supuesto existe la posibilidad de ayudarnos a financiar directamente uno de nuestros programas o proyectos mediante un acuerdo de colaboración.